БФ «Детский паллиатив»

Иногда мама тяжелобольного ребёнка боится выписки домой больше, чем самой больницы. Потому что в больнице рядом врачи. А дома - ответственность, аппараты, тревоги мониторов и страх что-то сделать не так. Как поменять трахеостому? Что делать, если ребёнку тяжело дышать? Как не растеряться ночью, когда рядом никого нет? Именно для этого мы создали проект «Дома лучше». Сейчас стартовал уже второй поток практической школы для родителей пациентов отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской городской клинической больницы. Здесь мамы и папы не просто слушают лекции. Они учатся жить с этим дома - спокойно, уверенно, шаг за шагом. Уход за гастростомой и катетерами. Домашняя ИВЛ. Респираторная поддержка. Работа с медицинским оборудованием. Неотложная помощь и сердечно-лёгочная реанимация. Каждый навык родители отрабатывают на практике вместе со специалистом. Занятия проводит Биккулова Диля Шавкатовна — д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог. Потому что ребёнку важно быть не только под наблюдением. Ребёнку важно быть дома. Рядом с мамой 🩵 Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы. @moscowkindcity

Стартовал уже второй поток практической школы для родителей пациентов отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской городской клинической больницы 🔽

Друзья!🩵 📍13-14 мая в г. Хабаровске прошёл двухдневный обучающий тренинг по трудным коммуникациям для сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница». 👩🏻‍🏫 Тренинг провела Марина Орлова — эксперт БФ «Детский паллиатив», психолог, гештальт-терапевт, руководитель школы клинического общения консалтинговой группы BE WINNER. В рамках обучения были разобраны важные и сложные темы: • коммуникация в ОРИТ • разговоры с пациентами и родственниками в острых и кризисных ситуациях • сообщение сложных новостей • поддержка коллег и профилактика эмоционального выгорания • работа с напряжением и конфликтами в медицинской среде 🥼 Участники — анестезиологи-реаниматологи, онкологи, неврологи, педиатры и медицинские сёстры — отрабатывали практические навыки общения в сложных клинических ситуациях, учились сохранять контакт с пациентом и его семьёй, а также поддерживать себя и команду в условиях высокой эмоциональной нагрузки. Была видна высокая вовлечённость команды: участники активно включались в работу, делились опытом и поддерживали друг друга в процессе обучения 🙏🏻 Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты#фондпомощи #фондпрезидентскихгрантов#паллиативнаяпомощь

Двухдневный обучающий тренинг по трудным коммуникациям для сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» ⬇️

Уважаемые медицинские сестры! 🩵 Поздравляем вас с профессиональным праздником - Международным днём медицинской сестры! Спасибо за ваш труд, заботу, терпение и добрые сердца. Вы ежедневно дарите людям надежду, поддержку и внимание, которые так важны на пути к выздоровлению. Желаем вам крепкого здоровья, душевного тепла, сил и благополучия! С уважением и благодарностью, Ваш БФ «Детский паллиатив»!

Наш фонд завершил первый этап проекта «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми». Этот проект появился как ответ на реальную проблему, с которой сталкиваются семьи: «А что, если дома я не справлюсь?». Несмотря на развитие паллиативной помощи и возможность организации ухода на дому, многие семьи продолжают дольше оставаться в стационаре именно из-за отсутствия практических навыков ухода за тяжелобольным ребенком и уверенности в своих силах. Проект «Дома лучше» меняет эту ситуацию. В течение двух месяцев на базе Морозовской детской городской клинической больницы проходило практическое обучение для родителей маленьких пациентов отделения паллиативной помощи. Вместе с врачами и экспертами фонда они не просто слушали лекции, а учились делать всё своими руками: от базового ухода до работы с медицинским оборудованием и действий в экстренных ситуациях. «Идея обучать родителей появилась давно, однако системно подойти к этому долго не получалось. В ежедневной практике мы объясняем многое, но полноценного образовательного формата раньше не было. Проект “Дома лучше” стал возможностью это изменить. Здесь мы формируем не только знания, но и уверенность родителей. Самое важное - сохранить доверие между всеми, кто помогает ребенку, даже после выписки. Потому что дома всегда лучше», - отмечает Элла Кумирова, медицинский директор фонда. Каждый учебный день строился вокруг реальных ситуаций, с которыми родители сталкиваются дома: как правильно переместить ребёнка, как ухаживать за гастростомой или трахеостомой, как не растеряться при ухудшении состояния, как пользоваться аппаратом ИВЛ и т.д. Комментарии родителей говорят сами за себя: «Самое страшное было - остаться дома без врачей. В больнице спокойно, а дома ты один на один и боишься сделать ошибку. На обучении мы всё пробовали сами, и постепенно страх начал уходить». «Раньше при любой тревожной ситуации была паника. Сейчас есть понимание: что происходит и что делать дальше». «Мне казалось, что я никогда не смогу справляться с оборудованием. А теперь это часть нашей жизни, и я знаю, как с этим работать». «Это не просто про навыки. Это про ощущение, что ты не беспомощен рядом со своим ребёнком». Проект «Дома лучше» формирует новую практику - системное обучение родителей навыкам долговременного ухода. Такой подход позволяет не только снижать нагрузку на стационары, но и возвращает родителям чувство контроля и уверенности, без которых невозможно говорить о качестве жизни тяжелобольного ребенка со своей семьей дома. Потому что дома действительно лучше. Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.

«Дома лучше»: как в Москве родители тяжелобольных детей учатся не бояться оставаться с ними один на один ⬇️

❗️❗️❗️❗️ Дорогие друзья 🩵 С вами БФ «Детский паллиатив». Мы регулярно делимся с вами нашими проектами, поездками и рассказываем о нашей деятельности. При этом в личные сообщения нам часто приходят самые разные вопросы, и мы задумались: возможно, стоит добавить больше неформального контента и живого общения с вами? Если вам это откликается и вы хотели бы видеть от нас больше полезной и неформальной информации, поддержите этот пост реакцией 💬

Тренинг проводили эксперты фонда: • 🥼 Оксана Попова — врач акушер-гинеколог, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком», г. Москва; • 🥼 Елизавета Суханова — медицинский психолог Центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. Академика Кулакова, г. Москва. В течение двух дней эксперты делились опытом действующей перинатальной паллиативной программы, рассказывали об особенностях психологического сопровождения беременной женщины с тяжелой патологией будущего ребенка, затрагивали вопросы междисциплинарного взаимодействия между различными службами. Особый акцент был сделан на коммуникации с родителями в кризисных ситуациях и на этапе горевания. Не обошли стороной и такую важную тему, как профилактика эмоционального выгорания и способы самопомощи для специалистов. Практическая направленность тренинга позволила участникам не только получить новые знания, но и задать волнующие их вопросы и вместе с экспертами рассмотреть реальные кейсы ☝🏻 Заместитель главного врача по неонатологии ОГБУЗ «Костромская областная детская больница», главный внештатный специалист департамента здравоохранения Костромской области по паллиативной помощи детям и по неонатологии Куксас Эдуард Петрович отметил, что специалисты региона остались очень довольны проведенным тренингом. Благодарим всех участников за вовлеченность и готовность развивать такое важное направление помощи семьям 🩵 Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

23–24 апреля 2026 года в городе Костроме на базе ОГБУЗ «Костромская областная детская больница» состоялся тренинг по основам перинатальной паллиативной помощи и развитию коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб Костромской области.

После экспертных консультаций и коммуникативных тренингов для сотрудников ОРИТ в 8 регионах настало время для практики: стажировке в БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» (г. Ижевск, Удмуртская Республика), которую провел Копытов Михаил Вячеславович, заместитель главного врача по хирургической помощи, анестезиолог-реаниматолог 🙌🏻 Первыми участниками стали сотрудники ОРИТ из ГУЗ «Елецкая городская детская больница» (г. Елец) и ГАУЗ «Свердловская областная клиническая больница» (г. Екатеринбург) 👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️ Говорили о сложном открыто и без формальностей. Делились тем, что действительно работает. Спорили, смеялись, задавали вопросы и искали ответы вместе 🤝🏻 Врачи обменивались лайфхаками, контактами и идеями. Было ощущение, что это только начало большого совместного пути ✨ А встречи и разговоры с родителями про возможность быть рядом с ребёнком в реанимации — не про "да, можно", а про то, КАК это необходимо 🩵 Пара слов от участников. 💬 Команда ГУЗ «Елецкая ГДБ»: «...... Полученный опыт позволил по-новому взглянуть на организацию паллиативной помощи и работу в ОАР, повысить качество поддержки семей и укрепить профессиональные компетенции. Надеемся внедрить новые подходы и сделать помощь детям и родителям более чуткой и эффективной». 💬 Коллеги из ГАУЗ «СОКБ» (г. Екатеринбург): «Спасибо за организацию поездки. Эти два дня были очень насыщенными и полезными. Было важно пообщаться с коллегами и увидеть, как выстроена реанимационная помощь детям в другом регионе. Отдельно ценно было пообщаться с мамой и бабушкой, которые находятся рядом с детьми, и ещё раз убедиться, что это действительно необходимая практика» 🩵 Директор фонда БФ "Детский паллиатив" Екатерина Тараканова: «Всё новое всегда очень волнительно. Но эта поездка, люди, общение меня очень вдохновили! Мне очень ценно видеть, как создается сообщество неравнодушных специалистов, для которых ребенок и его родители, в первую очередь, семья, которых не стоит разлучать в трудный момент. Сейчас такое общение специалистов из разных регионов зародилось на моих глазах!» 🌱 Спасибо коллегам за открытость и включённость 🤍 Отдельная благодарность Михаилу Вячеславовичу Копытову - за профессионализм, глубину и готовность делиться опытом 🙏🏻 До новых встреч! А мы уже собираем новую команду на стажировку в Ижевске 🩵 Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Проект "Вместе с мамой: без барьеров" направлен на усовершенствование практики "Открытая реанимация" в детских ОРИТ региональных медицинских учреждений ☝🏻⬇️