Post #23899

🔴ЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ: СИСТЕМНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ И КОНКРЕТНЫЕ РЕШЕНИЯ Лечение пациентов с редкими или орфанными, заболеваниями — одно из самых чувствительных и ответственных направлений государственной политики в сфере здравоохранения. Речь идёт не просто о диагнозах. Речь идёт о конкретных людях, о детях и взрослых, для которых лечение — это вопрос качества жизни, а зачастую и самой жизни. За последние годы финансирование этого направления выросло кратно. Если в 2019 году на лекарственное обеспечение орфанных пациентов направлялось 7,5 млрд тенге, то в 2025 году — уже 175,4 млрд тенге. Это рост в 23 раза. Более 60 процентов этого объёма обеспечивает республиканский бюджет. Дополнительно задействованы средства местных исполнительных органов и Общественного фонда «Қазақстан халқына», за счёт которого с 2022 года закупались 18 наименований дорогостоящих орфанных препаратов. В текущем году за счёт республиканского бюджета запланированы закупки 188 лекарственных препаратов на сумму 131,3 млрд тенге. За пять лет число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось с 42 до 91 тысячи человек. При этом орфанные заболевания составляют менее 3 процентов от общего числа пациентов, но формируют почти половину всех расходов амбулаторного лекарственного обеспечения. Это наглядно показывает масштаб ответственности государства. Для понимания: в странах Центральной Азии объёмы государственного финансирования орфанных заболеваний существенно ниже, а во многих случаях лечение редких заболеваний частично или полностью ложится на семьи пациентов. В Казахстане же выбран принципиально иной подход — государство берёт на себя основную нагрузку, включая самые дорогостоящие виды терапии. Вместе с тем, мы честно говорим: система требует постоянного совершенствования. Министерством здравоохранения определены направления, которые нуждаются в дополнительной проработке — это вопросы регистрации отдельных препаратов, диагностики и учёта пациентов, а также развитие медико-генетических исследований. Для системного решения этих задач утверждён План мероприятий на 2025–2026 годы. Пересмотрены критерии распространённости орфанных заболеваний — с 50 до 10 случаев на 100 тысяч населения, что позволило повысить адресность и обоснованность распределения ресурсов. Внедрён информационный модуль «Орфанные заболевания», который обеспечивает мониторинг, динамическое наблюдение и лекарственное обеспечение пациентов. Расширяется пренатальный скрининг, направленный на раннее выявление наследственно-генетических заболеваний. Разработаны Правила обеспечения лекарственными средствами орфанных пациентов и Стандарт организации медицинской помощи данной категории, утверждение которого планируется до апреля 2026 года. Отдельно хочу отметить внедрение трёхэтапной модели оценки и приоритизации орфанных лекарственных средств. Этот подход основан на международной практике и позволяет принимать взвешенные и справедливые решения. На первом этапе проводится клиническая оценка эффективности и безопасности препаратов. На втором — оценка экономической эффективности и влияния на бюджет. На третьем этапе препараты распределяются по уровням приоритетности: жизненно важные, жизнепродлевающие и существенно улучшающие качество жизни, и препараты с ограниченной доказательной базой. Уважаемые граждане! Государство и далее будет оказывать поддержку пациентам с редкими заболеваниями в соответствии с международными клиническими и управленческими практиками. Все решения в этой сфере принимаются на основе доказательной медицины, рекомендаций профильных экспертных сообществ и с учётом индивидуальных медицинских показаний каждого пациента. Наша задача — обеспечить непрерывность лечения, прозрачность решений и устойчивость системы, сохранив при этом главный принцип: жизнь и здоровье человека — высшая ценность. Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Казахстан 🖥Официальный сайт gov.kz/memleket/entities/dsm 📱Facebook facebook.com/healthcare.gov.kz 📱Instagram https://instagram.com/healthcare.gov.kz