Фонд «Важные люди»

Мурманск, спасибо за теплый прием! На прошлых выходных, 18–19 апреля медицинская команда фонда «Важные люди» провела выездное мероприятие по программе «Добрый доктор» в Мурманской областной детской клинической больнице. 💊 Такие выезды нужны, чтобы у детей с нервно-мышечными заболеваниями была возможность получать комплексную помощь не только в федеральных центрах, но и по месту жительства. Мы работаем вместе с региональными врачами: делимся практическими знаниями, разбираем сложные случаи и вместе выстраиваем маршруты помощи для пациентов. В Мурманске прошла Школа нервно-мышечных заболеваний для врачей, а затем состоялись мультидисциплинарные консультации детей — за два дня наши врачи вместе с мурманскими специалистами осмотрели 22 пациента. «Этот опыт — важный шаг для повышения качества помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в регионе. Новые знания помогут сделать лечение более доступным и эффективным», — отметила главный врач ГОБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница» Екатерина Игоревна Сулима. Как это было, и почему такие выезды важны, рассказали на сайте

Держите за нас кулачки! Руководитель нашего фонда Анастасия Байкина стала участницей всероссийского конкурса экспертных статей от медиаплатформы «Открытые НКО». В нем участвуют представители благотворительного сегмента со всей России с экспертными и практическими материалами по своим направлениям работы. 📌Некоммерческие организации — это не только про помощь. Это про уникальный опыт и знания, которые накапливаются годами: в работе с семьями, врачами, детьми. Часто именно этой практической экспертизы не хватает людям, когда им предстоит принять важные решения. Для конкурса Анастасия написала статью«Ребенок с редким диагнозом: 5 советов будущим приемным родителям». Этот текст основан на личном опыте, ведь Анастасия сама мама приемного сына со СМА. В статье она честно говорит о том, с чем сталкивается семья в самом начале, и делится тем, что действительно помогает пройти этот путь. «Несмотря на то, что у меня с первой минуты не было сомнений, что Эмиль — мой ребенок, первый год оказался очень непростым. Было все: бессонные ночи, тревога, сложная адаптация. Во многом мне помог профессиональный опыт — я понимала, с чем могу столкнуться. Но если у вас такого опыта нет, это не значит, что вы не справитесь. Именно поэтому для меня важно делиться знаниями — чтобы у людей было больше опоры в самом начале этого пути» Сам конкурс — это возможность показать на всю страну экспертность НКО и сделать ее доступной для самой широкой аудитории. Лучшие статьи будут опубликованы в газете, попадут на радио и на сайт Комсомольской правды.

18–19 апреля программа «Добрый доктор» впервые приехала в Мурманск! Это уже 15-й регион России, где она начинает работу 💊 В течение 2 дней мультидисциплинарная команда федеральных специалистов проведет консультации для детей с нервно-мышечными заболеваниями и Школу НМЗ для врачей. Такой формат позволяет не только проанализировать состояние конкретных пациентов и выстроить для них дальнейшую маршрутизацию, но и передать региональным специалистам практические навыки ведения таких детей — от реабилитации до респираторной поддержки. Кстати, недавно вышел материал в «Известиях» с рассказом о нашей программе — мы готовили его вместе с редакцией. Делимся ключевыми фрагментами, чтобы еще раз показать, как именно работает «Добрый доктор».

У нас в команде есть человек, который каждый день следит за тем, чтобы наши сборы работали не только на сайте, но и на внешних платформах. Это Любовь Глушкова, наш фандрайзер по работе с платформами. 👍Почему фонд размещает сборы сразу в нескольких местах? Как устроены Tooba, Ozon Забота, Meet for Charity и другие — и чем они помогают детям получать помощь быстрее? Любовь поделилась инсайдом - каково это, управлять сборами на внешних платформах. Читайте статью и узнавайте больше о благотворительной сфере с нами!

Вчера мы рассказали вам в карточках историю подопечного нашего фонда Никиты Тихонова из Набережных Челнов. 💌 История эта о том, как мальчик живет, учится, мечтает и почему сейчас так важно скорее ему помочь. Читайте здесь❤️ И поддержите Никиту!

📎Никита Тихонов – подопечный нашего фонда. У него СМА II типа. С 7 лет Никита получает патогенетическую терапию, прогресс болезни остановился, но СМА уже успела необратимо навредить его здоровью. Осенью 2025 года из-за слабости мышц спины у Никиты начал резко прогрессировать нейромышечный сколиоз. Сначала ему стало трудно сидеть на уроках. Потом — дышать. Никита очень хочет ходить в школу, учиться, жить обычной жизнью. Все это будет реальным, если мы поможем Никите 💚 Ему нужна операция на позвоночнике — сложная, срочная, с индивидуальной металлоконструкцией. Это единственная возможность остановить сколиоз. Пожалуйста, поддержите сбор на металлоконструкцию для Никиты!

Друзья! Мы опубликовали отчет нашего фонда за 2025 год! 👍Пятый год работы стал для нас рубежным — точкой, где особенно ясно видно, как меняется наша роль. Мы постепенно уходим от исключительно адресной помощи к системным решениям, чтобы современные возможности медицины были доступны детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) не только в федеральных центрах, но и по всей стране. 💊Сегодня наша программа «Добрый доктор» работает уже в 14 регионах России. Мы запускаем «Центр компетенций по НМЗ» — проект, который усиливает медицинскую помощь на местах и дает врачам доступ к актуальным знаниям и практикам. Программа обучения пройдет на площадке федерального центра с привлечением ведущих экспертов по НМЗ. ❤️Все это мы создаем не в одиночку. За каждым достижением — ваше участие и поддержка. Именно благодаря вам фонд может расти, запускать новые программы и двигаться к главной цели: чтобы тяжелый орфанный диагноз перестал определять судьбу ребенка. Читайте полную версию годового отчета 👐

13 апреля отмечается Всемирный день мецената и благотворителя, приуроченный к дню рождения римского аристократа Гая Цильния Мецената, чье имя стало синонимом бескорыстной помощи. Эта дата напоминает нам о людях, для которых поддержка других — не разовая акция, а устойчивая позиция и часть жизни. Накануне мы поговорили с попечителем нашего фонда Андреем Бургартом о том, как открытость превратила случайное знакомство в годы успешного партнерства, ограничивается ли благотворительность только деньгами, что дети понимают на примере родителей и почему желание помогать — естественное состояние человека. Вы тоже можете поддержать наш фонд. Помогите в организации системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями по всей стране❤️

🎙 Даже если ребёнок со СМА развивается без симптомов, болезнь никуда не исчезает. Врачи продолжают наблюдать, собирать данные и искать ответы, чтобы понимать, как лечение работает со временем. В этом выпуске подкаста фонда «Важные люди» Анастасия Байкина беседует с Евгенией Владимировной Увакиной, кандидатом медицинских наук и специалистом по СМА. Говорим о том, почему регулярное наблюдение остаётся важным и какие вопросы о СМА медицина всё ещё изучает. ➡️Слушайте и смотрите выпуск на удобной платформе: bfvl.mave.digital/

Вы часто видите у нас на сайте сборы на операции на позвоночнике для детей со СМА. Суммы большие - по несколько миллионов рублей. 📎И это закономерно вызывает вопросы: ведь сегодня дети со СМА получают терапию, а высокотехнологичная медицинская помощь входит в ОМС. Тогда зачем нужно собирать деньги? Читайте в нашей новой статье на Дзен

4️⃣ апреля в Москве прошел благотворительный шахматный турнир «ОтВажных», который мы организовали и провели вместе с «МК Фонд помощи». ♟36 участников, 4 возрастные группы, напряженные партии и очень важная цель: поддержка детей с нервно-мышечными заболеваниями. Все собранные средства – 444 тысяч рублей - будут направлены на развитие системных программ фонда и помощь подопечным. После турнира гроссмейстер Эрнесто Инаркиев — чемпион России по быстрым шахматам - провел сеанс одновременной игры на шести досках. Для ребят это была уникальная возможность сыграть с шахматистом такого уровня и получить опыт, который точно запомнится надолго ✨ Для самых маленьких гостей работала игровая зона с аниматорами, а завершился вечер благотворительным аукционом. Спасибо всем, кто стал частью этого дня!☺️ Сергей Фоминцев, председатель правления WorldChess Transit League Эрнесто Инаркиев, гроссмейстер экстра-класса, входящий в ТОП-100 рейтинга ФИДЕ, чемпион Европы и 9-ти кратный чемпион России Павел Савченко, телеведущий и шоумен АНО «Артель мастеров» Агентство «Лобачева праздники»

📎Регулярная комплексная реабилитация — необходимое продолжение терапии для детей со СМА. Именно она помогает сохранять и развивать двигательные навыки, поддерживать работу мышц и шаг за шагом расширять границы самостоятельности. 🌼 Милане Трошкиной 11, она отличница, обожает английский и математику, любит готовить, плетет из бисера, рисует и даже самостоятельно учит японский. У неё СМА II типа. Милана очень ответственно относится к своей реабилитации: ежедневно делает гимнастику, носит корсет и туторы, потому что понимает, насколько это важно. Сейчас Милане нужен очередной курс в реабилитационном центре «ADELI» и до цели осталось совсем немного. Давайте сделаем это финальное усилие и вместе поможем Милане. ⬆️В карточках мы наглядно показали, почему реабилитация для Миланы — это не выбор, а жизненная необходимость, и к каким последствиям может привести ее отсутствие.