Post #657

Фонд «Живи сейчас» проведет X Ежегодную конференцию по БАС 25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании. БАС — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжёлый прогноз, современные подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни. Но в России болезнь по-прежнему остаётся «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой. Это делает мультидисциплинарные и пациент-ориентированные решения не просто актуальными, а жизненно необходимыми. 👉Программа юбилейной конференции, с одной стороны, сфокусирована на самых острых вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой — расширяет рамки разговора, затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание уделено практической части: второй день конференции будет полностью посвящён мастер-классам. «Юбилейная конференция — это не про новые открытия, а про то, как лучше внедрять уже накопленные знания и практики в систему помощи людям с БАС. Мы проводим её в момент, когда сам фонд оказался в кризисе — на грани закрытия из-за отсутствия стабильного финансирования. Но именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать главную миссию: объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живёт человек с БАС. Эта конференция — наш главный, флагманский проект за все 10 лет и мы проводим её даже в условиях кризиса, потому что уверены — именно такие профессиональные пространства меняют систему изнутри», — говорит Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас». Что обсудят на конференции: как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день — ухаживающим и родственникам пациентов; как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека; современные подходы в реабилитация и постуральный менеджмент (медицинская программа индивидуального подбора ТСР ); какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают и на что есть доказательная база; как в России применяется Тоферсен — первое этиотропное лечение при одной из форм БАС — и какие результаты уже есть у консилиумов; как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование, ТСР, разобраться в правах; как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра или специализированного отделения. Отдельным фокусом в 2025 году станет обсуждение питания и реабилитации — двух тем, которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в нормативной базе. Питание — больше не «зона молчания»: это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия. Реабилитация же — ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся всё более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжёлыми диагнозами, в том числе с военной и травматической историей. Открытая площадка для специалистов и пациентов Такой формат помогает врачам лучше понимать реальные потребности людей с БАС, а пациентам — участвовать в принятии решений и строить маршрут помощи осознанно. Мероприятие пройдет в гибридном формате: очные сессии в Москве будут дополнены онлайн-трансляцией, доступной врачам и семьям со всей страны. Лендинг и регистрация на конференцию https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-10/