Post #11460

В Народном Собрании обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в текущем году 📌Комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции в режиме видеоконференции провел круглый стол совместно с Экспертным Советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на 2025г. 👥В нем приняли участие Министр здравоохранения РИ Зара Албакова, замминистра здравоохранения Амина Настаева, руководитель ТО Росздравнадзора по РИ Ахмед Боров, начальник управления ТФОМС РИ Мадина Кодзоева и профильные эксперты Минздрава республики. 💬В рамках совещания обсуждались существующие программы и законодательные инициативы, значимость производственных аптек, предлагались новые возможные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями, опираясь на информацию о затратах, эпидемиологии, количестве пациентов. 🗣Так, Зара Албакова в своем выступлении сообщила, что на сегодняшний день в регионе на учете стоят 57 человек, в том числе, 42 ребенка, страдающих орфанными заболеваниями. 💬Прозвучала информация о взаимодействии регионального Министерства с фондом «Круг добра» по обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами. 📌В целях раннего выявления наследственных заболеваний реализуется региональная программа «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в РИ». 📌Кроме того, для оказания медпомощи пациентам с генетическими рисками функционирует медико-генетическая консультация. 📌В январе этого года открыт Региональный центр редких (орфанных) заболеваний при городской поликлинике г. Назрань. 📌Лекарственное обеспечение по федеральной программе обеспечения высокозатратных нозологий (14 нозологий) реализуется за счет поставок из федерального центра. 📌На текущий день необходимыми лекарственными препаратами обеспечено 94 ребенка на сумму более 52 миллионов. 🗣Также было отмечено, что республиканский бюджет не может в полной мере обеспечить всех больных редкими заболеваниями. 📌Речь идет о больных детях, которые перешли во взрослую категорию граждан и уже не обеспечиваются фондом «Круг добра». 🗣В процессе общения нештатный генетик Минздрава РИ Ахмед Бекботов рассказал о проекте, который занимается полным геномным исследованием представителей ингушской нации с целью выявления генетических особенностей и предрасположенности к различным тяжелым заболеваниям. 📝По итогам круглого стола была отмечена необходимость создания территориальной комплексной программы и информирования населения для проведения полноценных профилактических мероприятий. 🗣Председатель комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции Беслан Горчханов отметил, что совместными усилиями федеральной и региональной властей создается система помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями для профилактики, своевременной диагностики, лечения и повышения качества их жизни. «Вопрос о пациентах с редкими заболеваниями является не частным случаем или проблемой отдельных семей. Это наша общая проблема, требующая неравнодушных, грамотных и скоординированных действий от каждого из нас», - подчеркнул парламентарий. #орфанныезаболевания#МинздравРИ#НародноеСобраниеРИ#ПарламентРИ#МагометТумгоев