Post #2492

Маше семь лет. Она не может сидеть, ходить и говорить. Мир девочки — это ее комната, мамины руки, потолок над кроваткой и музыка, которую она обожает слушать 💔 В шесть месяцев малышке диагностировали Синдром Айкарди-Гутьерреса первого типа. Это случайная и невероятно опасная поломка гена. Врачи объясняли болезнь сложными терминами, но родители поняли главное: их дочь оказалась в эпицентре битвы, где враг — ее же собственный организм. Увы, Маша в тяжелом состоянии. Спастический тетрапарез — комплекс двигательных особенностей — сделал ее полностью обездвиженной: руки и ноги совсем не слушаются. ➡️ Сейчас малышке жизненно необходима терапия — лекарства, которые остановят разрушительный воспалительный процесс, атакующий нервную систему. Это шанс остановить болезнь там, где она сейчас, не дать ей забрать остальное, сохранить ту хрупкую стабильность, которую с таким трудом удалось выстроить. Если воспаление продолжится, последствия могут стать необратимыми. Получить льготные лекарства по месту жительства семья не может: продолжаются госзакупки, идут бесконечные бюрократические процессы, сроки никто не озвучивает никто. А болезнь не ждет. Она не делает пауз на оформление документов и поставки препаратов. Каждый день промедления — это риск, что воспаление нанесет новые, необратимые повреждения. Поэтому вместе с фондом «Подсолнух» мы срочно собираем 340 530 рублей на покупку жизненно важных лекарств для Маши. 💙 Давайте вместе поддержим сбор по ссылке — пусть малышке поскорее станет легче! #дети@vk_dobro