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迪拜一伊拉克籍男童罹患罕见疾病,公开求助后筹得1060万迪拉姆善款 一名因罹患罕见疾病而公开求助的迪拜男学生,在全国募捐活动中筹得逾1060万迪拉姆善款后,已正式开启治疗。 现年10岁的尤瑟夫·海德尔·阿尔·瓦埃利(Yousef Hayder Al Waaeli)来自伊拉克,于本周一入住迪拜Al Jalila儿童医院。目前医生已为其开展专项检查,为后续针对病症的高度专业化基因疗法做准备。 男童所患疾病为杜氏肌营养不良症,这是一种目前尚无根治手段的肌肉萎缩类疾病,会逐步影响患者运动、呼吸及心脏功能,显著缩短预期寿命。 “医院已完成各项检查,正式启动治疗流程。该治疗药剂为专属定制,医护人员根据他的身高、体重等数据精准配制药物。”男童父亲海德尔·阿尔·瓦埃利介绍,“预计两至四周后将正式开始治疗。” 该疗法已获美国食品药品监督管理局批准,通过静脉注射方式为患者输送可强化肌肉的蛋白质,延缓病情发展。该病通常会导致患者在12岁前失去行走能力、依赖轮椅,而此项治疗也是全球费用最高的医疗手段之一,目前可在Al Jalila儿童医院实施。 治疗得以顺利推进,离不开阿联酋全社会的爱心助力,数千名居民与爱心人士响应了男童的求助呼吁。男童父亲对此深表感激,称善举彻底改变了整个家庭的命运。 “感谢每一位参与募捐的阿联酋民众,每一次转发与分享,都为我儿子的康复点燃希望,”他表示,“我将永远感念阿联酋政府与人民,他们没有置身事外,而是及时伸出援手。这份沉甸甸的支持难以用言语表达。” 他同时致谢当地老牌慈善机构达尔·阿尔·贝尔协会(Dar Al Ber Society),感谢其扩大募捐影响力:“协会持续为我儿子奔走,通过线上直播等形式发起募捐,推广救助行动。哪怕仅捐赠1迪拉姆,对我们而言都意义重大。阿联酋社会拯救了我的儿子,在这里,我们不再觉得自己是异乡人。” 对尤瑟夫而言,此次治疗让他终于有望拥有正常童年。“我因阿联酋感到幸福,我深爱这里的每一个人,”他说,“我只想像其他普通男孩一样尽情玩耍。” 男童母亲杰汉·阿里表示,全家人仍在慢慢接受这份“奇迹”。“多年来一直为孩子的生命忧心,如今希望终于重燃,我们几乎不敢相信这一切。我曾在社交媒体不断求助,如今上帝回应了祈祷,儿子的故事打动了无数网友。”