Найти похожее

🙏 Вот и подходит к концу 2025 год. Самое время подвести один из главных итогов – с февраля мы успели провести 11 заездов для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями. Для нас важно, чтобы эти две недели в хосписе для каждой семьи были по-настоящему полезными. И поэтому постоянно расширяем программу и добавляем новое: например, консультации нейропсихолога и экспертов по подбору ТСР, а совсем недавно прошла первая встреча с юристом в рамках нашего нового проекта – прочитать об этом можно здесь. В среднем один такой заезд обходится Фонду в 140 000 рублей. Половину этой суммы покрывает Фонд президентских грантов, а вторую половину, более 70 000 рублей, мы оплачиваем за счет ваших пожертвований. Чтобы продолжать в том же ритме, нам нужна ваша помощь. 🙏 Поддержать наш проект пожертвованием и помочь провести следующие заезды для тех, кто в них так нуждается: http://dhospis.ru/nmz * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

🎄Завершился наш последний в этом году заезд для детей с нервно-мышечными заболеваниями. И он был похож на ожившую новогоднюю сказку! Представьте: в воздухе пахнет мандаринами, по коридорам ходят Деды Морозы со своими Снегурочками, а с занятий ЛФК дети и взрослые спешат на мастер-класс – мастерить венки или готовить что-то вкусное, например, пирожное «Картошка» в виде еловых шишек. А еще – зимние концерты, песни под гитару и новогодние спектакли. 🎄Даниил с мамой Валерией на заезде были впервые, да еще и на самом праздничном в году! – Боялась, что мы попадем в стационар, больницу... Но оказалось все совсем по-другому! Домашняя, уютная атмосфера, а в преддверии Нового Года – волшебная, – говорит Валерия. – И, конечно, приятно удивила составленная программа: ЛФК, массажи, растяжки – все то, что как раз необходимо миопатам. Дома такого качества занятия провести не получается уже у родителей, особенно когда дети большие – сын ростом с меня, и, конечно, уже тяжело с ним заниматься. Заезд нас в этом плане выручил. А еще Даниилу очень понравились водные процедуры. – Для нас было открытием, что в хосписе есть такая качественная гидрованна, массажная кушетка, раньше мы получали такое только в санатории! Думаю, эффект от таких занятий сохранится надолго. Валерия улыбнулась и добавила: – Мы попали в праздник. Елки на каждом этаже, песни, смех... Уезжаем с отличным новогодним настроением 🎄Перед отъездом мы разговорились о семейных традициях. И Валерия поделилась одной из них: – 31 декабря, когда начинается вечерний праздничный ужин, каждый член семьи берет по красивой ленточке и завязывает на ней узелки, которые символизируют какие-то значимые события, впечатления и яркие эмоции, прожитые в течение года... Потом мы делимся в кругу семьи этими историями, вспоминая уходящий год. 🎄А какие новогодние ритуалы и традиции есть в вашей семье? Может, вы тоже завязываете узелки на память, печете особое печенье, пишете письма в будущее или смотрите определенный фильм? Поделитесь в комментариях – давайте соберем здесь множество теплых новогодних историй! * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов 🙏 Поддержать проект можно на нашем сайте: dhospis.ru/nmz #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

❤️ «Женя, выходи!» – предыдущие две недели эта фраза звучала каждое утро на втором этаже хосписа. Заезд для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями завершился, но воспоминания – остались, и мы готовы поделиться ими с вами. В этот раз большинство наших подопечных на заезде были впервые и не знали, чего ждать. – Не представляла, как это будет, – делится Александра, мама четырехлетней Жени. – Никого не спрашивала, но думала, что должно быть полезно и интересно. И ожидания оправдались! Две недели превратились в яркий калейдоскоп событий: мастер-классы, поездка в океанариум, развивающие игры в сенсорной комнате и встречи с собаками-терапевтами. Но главное чудо случилось само собой – рождение дружбы. – Женя – девочка очень общительная. Мы не ходим в детский сад, и общения со сверстниками, конечно, не хватает. И тут у нее появились друзья! Я увидела, как Женя раскрывается среди ребят: дома почти не играет в «Лего», а тут она построила столько всего! Для меня это было открытие. А Рома, наш сосед, просыпается – и сразу: «Женя, выходи!». Дети не хотят завтракать и обедать в палатах, только вместе. Весь день – хохот, веселье. Даже вечером их не уложить спать – все хотят играть дальше, – рассказывает Александра. ❤️ Среди игр и развлечений, конечно, находилось время и для занятий со специалистами. Лечебная физкультура, массаж, общение с дефектологом и психологами, индивидуальные консультации профильных специалистов. – Недавно Женя перенесла операцию, я боялась, что ей будет тяжело. Швы, неприятные ощущения... Думала, на занятия она не захочет идти, будет капризничать. Но ей так понравилось, что на ЛФК она сама говорит мне: «Все, мама, иди, жди за дверью». Две недели пролетели незаметно. Заезд завершился, но, кажется, принес много пользы и детям, и родителям, и, может, стал началом большой и крепкой дружбы. – Нам очень понравилось, правда, было здорово. Обязательно вернемся! * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов 🙏 Поддержать проект можно на нашем сайте: https://dhospis.ru/nmz #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

🌞 В Детском хосписе кипит жизнь – проходит очередной заезд для детей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей. Для ребят, которые в основном находятся на домашнем обучении, это долгожданная возможность сменить привычную обстановку, найти новых друзей и почувствовать себя частью команды. Мы заглянули к ним в гости, на пятый пост, чтобы узнать, как идут дела. Делимся с вами! 🌞 Каждый день здесь наполнен открытиями. Картинг, общение с пушистыми терапевтами, кулинарные и творческие мастер-классы. Недавно Матвей расписывал шоппер – получилось красиво! – Мама только с облаками помогла, остальное – сам. Откуда фантазия берется? Даже и не знаю, вдохновение само приходит, и руки расписывают. Я об этом даже не думаю! – с гордостью рассказывает мальчик. Ребята уже подружились, нашли общий язык – каждый по мере своих возможностей. Днем играют в приставку, вечером – в настольные игры. – Здесь все есть, чтобы расслабиться, отдохнуть от рутины, – говорит мама Матвея Валерия. – И, конечно, мы здесь не только развлекаемся, но и посещаем консультации врачей, ЛФК, массаж. – Надо было приезжать не на 10 дней, а на 20! – улыбается Матвей. Еще бы! Мальчишкам с заезда точно есть, чем заняться. Особенно всех впечатлили специально обученные собаки и кошки – добрые, ручные, невероятно умные. Просто посмотрите на фотографии! ❤️ А родители здесь находят то, чего им, бывает, не хватает в обычной жизни – понимание и поддержку. – Нам повезло, у нас одно мировоззрение – не утопать в грусти, а концентрироваться на чем-то позитивном и жить дальше, говорит Маргарита. – В хосписе мы с Глебом в первый раз, но сразу поняли – обязательно вернемся. Мы уже записались на следующий заезд тем же составом! Радостно, что есть такое замечательное место, здесь все, что нужно ребенку. Эмоциональное состояние сына улучшилось, хотя он и не говорит, но старается общаться по-своему. Пока дети увлечены играми, родители собираются на кухне. Сначала на всю компанию заказывали пиццу и роллы, а потом решили – пора готовить самим! Не зря же Маргарита, мама Олега, взяла с собой вафельницу. ❤️ Наверное, именно в такие моменты и становится особенно заметна та самая атмосфера хосписа. Здесь все становятся одной большой семьей, где каждый найдет и поддержку, и понимание, и повод для улыбки. * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов ❤️Поддержать проект можно на нашем сайте: https://dhospis.ru/nmz #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

🎉 Прошел Второй фестиваль по игре бочча! Вчера в ТРЦ МЕГА Благотворительный фонд «Первый детский хоспис Свердловской области» провел фестиваль паралимпийского вида спорта – бочча, на котором собрались самые смелые и целеустремленные участники и их преданные болельщики – родные и друзья. Всего на праздник спорта пришли более 50 человек! ⚾️ Что такое бочча? Это паралимпийский вид спорта, в который играют сидя. Мячи, точность, стратегия, внимание к каждому движению – игра, где важна не сила, а ловкость и расчет. В этот раз фестиваль посетил заслуженный мастер спорта, серебряный призер чемпионата мира по стрельбе из лука в Южной Корее 2025, двукратный чемпион мира, Участник Паралимпийских игр Токио 2020 Антон Зяпаев. И среди участников – тоже настоящие мастера, но пока еще ученики Школы бочча. Этот фестиваль доказал, что спорт действительно объединяет, и вместе мы можем очень многое. ♥️ От всей души благодарим наших партнеров, без поддержки которых этот день не был бы таким ярким: • ТРЦ МЕГА за предоставленное пространство и гостеприимство! Благодаря современной и комфортной площадке праздник получился по-настоящему масштабным! – Продвижение инклюзивности в обществе входит в число приоритетных направлений стратегии устойчивого развития МЕГИ. Наш торговый центр создает доступную среду для абсолютно разных категорий посетителей. А совместное мероприятие с Благотворительным фондом «Первый детский хоспис Свердловской области» нацелено на не менее важный аспект инклюзивности – изменение отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья. Поэтому гордимся тем, что в качестве партнера Фонд выбрал именно МЕГУ, – сказала управляющая МЕГИ Екатеринбург Светлана Лансфорд. • Кластер Уральского Бизнеса за неоценимый вклад в организацию и всестороннюю поддержку мероприятия; • Екатеринбургский офис АО «Альфа-банк» и Екатерину Чирочкину за подарки для всех юных спортсменов; • Семейную кондитерскую «Sweet City» и BIN кейтеринг за вкусные угощения для участников и гостей; • Фотографа Татьяну Юдину за запечатленные моменты; • Любовь за яркое оформление площадки; • А нашего большого друга Сергея Стоянова за музыкальное сопровождение фестиваля! Спасибо всем, кто был с нами в этот день! * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов Поддержать проект можно на нашем сайте: https://dhospis.ru/zaezdnmz #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

💙С февраля мы провели семь заездов для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, сейчас к концу подходит уже восьмой. Каждый из них приносит новые впечатления, знания и опыт. Постепенно мы добавляем новые направления – чтобы сделать эти две недели для каждой семьи в хосписе еще более полезными. Что добавили в программу заездов? • Теперь с детьми работает нейропсихолог. Родители отмечают, что консультации не только приносят результаты, но и дают ориентиры для дальнейшей работы с ребятами дома; • Больше внимания уделяем индивидуальным консультациям специалистов: врачи подробно отвечают на вопросы, помогают составить программу занятий и необходимых обследований; • Практически на каждом заезде теперь с родителями общаются эксперты по подбору технических средств реабилитации и приглашенные ортопеды ведущих клиник – семьи получают ответы на вопросы, которых с взрослением ребенка становится все больше. Что говорят родители? • «Ребенок стал лучше ходить, более подвижный, увереннее в себе»; • «Отмечаю прогресс в общении: больше контакта с детьми, спокойнее реагирует на новое»; • «Очень помогли консультации дефектолога и ЛФК – есть реальные результаты»; • «После заезда чувствуем себя отдохнувшими и спокойными, появилась уверенность и позитив». Эти результаты – то, ради чего мы работаем! А еще мамы и папы отмечают, что творческие занятия, праздники и поездки помогают не только развивать мелкую моторику и фантазию малышей, но и им самим дарят радость, отвлекают от забот. Что дальше? Мы продолжаем расширять программу! • В планах увеличить количество сеансов массажа и ЛФК; • Запустить проект «Особое право»: семьи, посещающие заезды, будут получать юридическую помощь. 💙 В среднем один такой заезд обходится фонду в 70 000 рублей. Если и вы хотите быть причастны к добру и поддержать наш проект – можете сделать пожертвование и помочь в проведении следующих заездов по ссылке: https://dhospis.ru/zaezdnmz * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

🎉 Праздники и отдых от рутины В Детском хосписе часто бывают праздники. Иногда большие, с музыкой, концертами и всевозможными развлечениями, а иногда — камерные, но от этого не менее важные. Многие семьи приезжают на заезды для детей с НМЗ уже не в первый раз. Кто-то с радостью вспоминает прошлогодний июльский заезд — «дружный, веселый, с рокерской музыкой и аниматорами, которые заводили весь зал». Кому-то особенно понравился День леденца, поход в Динопарк или в музейный комплекс в Верхней Пышме. Были и экскурсии в океанариум, и прогулки в зоопарке. Праздники — важная часть таких заездов. Даже если ребенок не очень общительный, развлечения, подарки, аниматоры не могут не радовать. – Егор у меня закрытый, одиночка. Но когда праздник, музыка — он даже пританцовывает. Видно, что очень нравится! – рассказывает Наталья, мама нашего подопечного Егора. – Подарки — это вообще чудо! Как только коробка появляется — все, глаза у детей горят! Потом на секунду задумывается — и улыбается: – Я и сама в восторге, когда сюда приезжаю. Отдыхаю душой и телом. От домашней рутины, от четырех стен. Мы с Егором еще очень любим, когда по понедельникам собачки приходят (АНО «Краски жизни»). Егор гладит их, смеется. Я даже не ожидала. Это ведь тоже праздник! Праздники в хосписе — это не только про концерты и подарки. Это ощущение чуда, которое так нужно всем нам, а особенно – детям. Это улыбки и воспоминания, которые останутся с семьями надолго. ❤️ Спасибо всем, кто устраивает маленькие чудеса для ребят! Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке dhospis.ru/howtohelp * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов

💙 Как психологи помогают детям на заездах? Вы уже хорошо знаете психолога Детского хосписа Карину Начарову — она регулярно работает с нашими подопечными и их родителями. Сегодня мы хотим познакомить вас и с другими специалистами, которые проводят групповые и индивидуальные занятия во время заездов для детей с нервно-мышечными заболеваниями — психологом Кристиной Бондаренко и нейропсихологом Оксаной Завьяловой. 💙 Понять, что я чувствую — и зачем На групповых занятиях ребята говорят об эмоциях. Казалось бы, что тут сложного? Но многие дети уверены, что злиться — это плохо, бояться — значит проявлять слабость. Между тем страх может нас уберечь, а злость — помочь защитить границы. Оказывается, все чувства нужны. На одном из последних занятий дети вместе с психологом разбирали как раз такие сложные вопросы. Они слушали сказку про мальчика и маяк — ту самую внутреннюю опору, которая помогает идти дальше. А потом каждый нарисовал собственный маяк: деревянную фигурку, которую можно раскрасить как угодно. Красный — про силу. Желтый — про тепло, синий — про спокойствие. И в конце — закрытые глаза и полет воображения – ребята мысленно зажгли свет в своем маяке. 💙 Узнать ребенка Психолог Кристина Бондаренко проводит как групповые, так и индивидуальные занятия. – На индивидуальных встречах мы узнаем потребности ребенка, желания, страхи. Узнаем, чем мы можем помочь, чего хочет он сам. Разговариваем и с родителями — даем обратную связь о том, какие у ребенка способности, чем он может и, главное, хочет заниматься, — рассказывает Кристина. С подростками обсуждают профессию и будущее: кто кем мечтает стать, какие есть пути даже при серьезных ограничениях по здоровью. На групповых занятиях дети учатсся открыто говорить, делиться, дружить. – Очень важно, чтобы ребенок понял, что он не один. Что рядом такие же ребята — с мечтами, со страхами и талантами. Это помогает открыться, захотеть общаться и не бояться этого. 💙 Зачем нужна нейропсихология? Впервые во время недавно завершившегося, пятого заезда, Оксана Завьялова провела в хосписе занятия по нейропсихологии. Она исследует, как работают разные отделы мозга, и как это влияет на поведение, внимание, память и речь. Через упражнения с телом, игры и различные задания она помогает ребенку развиваться. – На нейрозанятиях мы много работаем с телом, плавно переходя в интеллектуальную сферу. Делаем перекрестные упражнения, учимся выполнять графические задания. Особенно ребята любят настольные игры, — говорит она. Индивидуальные занятия с нейропсихологом включают и диагностику, во время которой обязательно присутствуют родители. Именно им важно понимать, какие у детей есть особенности, где хрупкие места, и как можно поддержать ребенка уже дома. 💙 Психологическая поддержка — одна из самых важных частей заездов. Здесь детям помогают узнавать себя, принимать, учиться жить с разными чувствами. А еще твердо знать, что они не одни. * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов *** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке: dhospis.ru/howtohelp или став волонтером: dhospis.ru/howtohelp#joinvol

🎉 Мы провели Первый фестиваль по игре бочча! Сегодня был не просто день — солнце, радость и большой спортивный праздник! Мы провели Первый фестиваль по бочча, и он получился ярким, шумным и с настоящей командной игрой. ❓ Что такое бочча? Это паралимпийский вид спорта, в который играют сидя. Мячи, точность, стратегия, внимание к каждому движению — игра, в которую могут включиться все. Сегодня так и вышло! Сначала — мастер-класс от настоящих профи, учеников Школы бочча! Прохор Антипин – победитель Первенства России 2025 и IV летней спартакиады инвалидов 2023 года и Григорий Храмцов– обладатель Кубка бочча Свердловской области 2025 года – показали правила игры. А потом все желающие разбились на команды, и начался турнир! Каждый попробовал себя в бочча — и у каждого получалось. На время игры даже дождь решил уступить место солнцу! ❤️ Спасибо тем, кто сделал этот фестиваль таким классным: бренду NO|TABOO за подарки для наших спортсменов, Детской музыкальной школе №2 за веселое музыкальное сопровождение, B.I.N кейтерингу, Dodo Пицце и нашему другу Рузанне за угощения, детскому саду № 578, фотографу Екатерине и ведущему Аркадию! Это только начало. Фестиваль был первым — и точно не последним! 🎥 Смотрите видео – все увидите сами! * Фестиваль реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов *** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке: dhospis.ru/howtohelp или став волонтером: dhospis.ru/howtohelp#joinvol

🦖 Сегодня ребята с заезда для детей с нервно-мышечными заболеваниями отправились в настоящее путешествие — в парк имени В. В. Маяковского! 🎢 Катались на аттракционах, гуляли среди динозавров, смеялись, удивлялись и радовались — многие ребята впервые побывали на колесе обозрения! ❤️ Эта поездка стала не только ярким приключением, но и важным шагом к социализации: возможность общаться, заводить новых друзей, делиться эмоциями и просто быть частью дружного коллектива — все это помогает детям чувствовать себя увереннее и счастливее. 📸 Все впечатления — в видео! Уверены, вы улыбнетесь! * Проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов *** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке: dhospis.ru/howtohelp или став волонтером: dhospis.ru/howtohelp#joinvol

🫁 Семинары для родителей: дышим глубже и увереннее вместе Во время последнего заезда для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, прошла важная лекция для родителей — о респираторной поддержке. Ее провела Наталья Плотникова, врач-стажер Детского хосписа. Это был не просто теоретический рассказ — родители смогли сами попробовать, как работает откашливатель и мешок Амбу, и буквально побыть в роли пациента и врача. 💬 Что обсуждали? «Мы говорили о ночном мониторинге дыхания, — рассказывает Наталья. — Почему ночью? Во сне снижается мышечный тонус, лежачее положение усугубляет дыхательные нарушения. Может наступать апноэ, западение языка, что приводит к опасным падениям сатурации. Поэтому мониторинг ночью — самый информативный. Он помогает понять, насколько сильно страдает дыхание, и вовремя начать поддержку — например, использование мешка Амбу и откашливателя». 📊 Наталья показала реальные графики мониторинга одного из подопечных, поступившего с тяжелыми нарушениями. Без профилактики у ребенка наблюдались резкие падения сатурации, вплоть до 61%. Уже через две недели регулярного использования оборудования показатели стали стабильнее, без критических падений. 👨‍👩‍👧 Для родителей было ценно не только услышать лекцию, но и прочувствовать, как важно уметь использовать технику дома — вовремя, грамотно, спокойно. Эти встречи — не просто обучающие семинары. Это возможность родителям стать увереннее, понять, как поддерживать ребенка в критический момент, и научиться простым, но жизненно важным действиям. * Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов *** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке dhospis.ru/howtohelp или став волонтером: https://dhospis.ru/howtohelp#joinvol

🏁 Полный газ! «А когда еще поедем на картинг?» – самый частый вопрос во время этого заезда для детей с нервно-мышечными заболеваниями. На этой неделе мальчишки и девчонки почувствовали себя настоящими гонщиками – кто-то вместе с инструктором осторожно осваивал трассу, а кому-то хотелось гнать еще быстрее. TURBA Karting Hall уже два года предоставляют площадку специально для подопечных хосписа. Спасибо за такие яркие и насыщенные дни! 💬 Незабываемые впечатления получили и родители: – Степа был не готов к такому, а вот я прокатилась на большой скорости и получила невероятный заряд адреналина, – делится мама мальчика. – Спасибо большое фонду за такую возможность – быть вместе с теми, кто тоже проходит путь принятия. 🎥 Смотрите видео – в нем столько эмоций! * Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #ПрезидентскиеГранты#ФондПрезидентскихГрантов *** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование по ссылке dhospis.ru/howtohelp или став волонтером: https://dhospis.ru/howtohelp#joinvol