Post #1054

А что если родится ребенок с особенностями? Захотелось поделиться некоторыми мыслями, но если для вас эта тема болезненна или что-то из рассуждений может задеть, с принятием разнообразия пока сложновато, то лучше пост пропустить. Взвесьте свои ресурсы, пожалуйста 💗 Когда-то я думала о том, а насколько я лично готова к тому, что у меня был ребенок с инвалидностью? Можно ли быть к такому готовым в принципе? Мы одно время думали об усыновлении и об этом говорили в том числе. Один раз у нас в чате было обсуждение, что если один ребенок в семье — особенный, то насколько страшно решиться рожать второго? К размышлениям добавлялось еще такое. Вот есть крутейший специалист, который прокачан в теме аутизма, знает, как работать с любым ребенком, но при этом, говоря о своем ребенке очень сильно беспокоится, чтобы у него не было РАС. Мне одно время это казалось таким странным. Казалось бы, если человек давно работает, у него прокачено принятие разнообразия, как можно в таких условиях бояться, что у ребенка будут какие-то особенности? 🐶 Если рациональный мозг подключать, то вроде бы объяснимо, что инфраструктура помощи и поддержки очень неразвита в ряде стран. Что родителям придется либо весь свой доход вкладывать в развитие ребенка и медицину, либо добиваться реализации прав для ребенка, которые ему положены по закону. Кому-то из родителей, возможно, придется отказаться от работы и посвятить всё свое время, а то и жизнь сопровождению ребенка. Как будто это понятная сторона, терять авторство своей жизни не хочет никто 💟 Но, с другой стороны, думаю я, если ты сам прокачен, обучен и подготовлен к тому, как растить ребенка с особенностями, то тебя это не должно пугать же? Ты всё знаешь — куда пойти, к кому обратиться, какие пути и возможности есть и прочее. А вчера я послушала юбилейный подкаст «Сперва роди», в котором вспоминали самый первый выпуск. И там Александр Борзенко рассказывал, как по скринингу одного из детей врачи сказали, что есть риск рождения ребенка с синдромом Дауна. И Саша там рассказывает, что он как будто всю жизнь к такому готовился — у него полное принятие разнообразия людей, его не пугает ничего, что связано с генетическими синдромами и прочим, у него есть опыт взаимодействия с разными людьми. И не было никаких страхов до того момента, как он услышал от врачей вот эту новость, что есть риск. И он признается, что 2-3 недели ожидания подтверждения анализов были одними из самых сложных в его жизни. Было страшно, было горько, было больно, было непонятно. Несмотря на весь предыдущий опыт 💓 Как будто не до конца ясно, как это всё у нас в головах устроено. Почему страшно. Это потому, что стигматизация инвалидности всё еще в обществе? Это потому, что особенности развития воспринимаются, как болезнь, а болеть никто не хочет? Это потому, что слово «диагноз» не перестает пугать всех и страх перед этим? Или это рацио, которое про финансы, необустроенность среды, систему помощи-поддержки, что будет, если человек с инвалидностью останется один, сложную жизнь не только для самого человека, но и всей семьи? Тема может быть болезненной, сложной, непонятной, кому-то очевидной, но мне кажется, что в ней может быть зерно, которое про принятие во всех его смыслах может быть 🤍