Post #302

Вчера в лекции Страдариума Юлиана Якуббо выступала в качестве самоадвоката, рассказывая о своих особенностях в спектре аутизма. Вообще, этот термин почему-то используют применительно к людям с аутизмом, хотя он подходит для людей с разными особенностями. «Самоадвокация — отстаивание аутичными людьми своих прав, приспособление окружающей среды под свои нужды, рассказ окружающим о своих особенностях. Важный принцип — Nothing about us without us (ничто о нас без нас самих)». (ссылка на цитату) Смысл в том, что ты взрослеешь, просвещаешься, образовываешься, получаешь навыки в отношении того, какой ты — человек с особенностями восприятия/развития/поведения. И рассказываешь об этом другим, чтобы было понятно про эти самые особенности чуть больше, чем от ученых, исследователей, врачей и специалистов. Вот еще хороший текст про самоадвокацию, основной вывод из которого, что самоадвокация — это не только рассказ о себе, но и защита своих интересов самостоятельно. Слова Юлианы натолкнули меня на мысль, что вот он — тот самый момент, когда пора уже и в профессиональном блоге заняться самоадвокацией :) Этот текст — один из самых сложных для меня. Когда-то он был сложным для того, чтобы опубликовать его в личном блоге, потом появился удачный момент — ко мне в руки попал комикс «Суперухо», и я поняла, что не могу молчать. По поводу публикации такого текста в профессиональном блоге я не видела необходимости, а на самом деле, я всё еще боялась, потому что канал могли читать все, с кем я работаю, вдруг это как-то сказалось бы на дальнейшем сотрудничестве. Подобные мысли — это последствия стигматизации людей с особенностями развития и восприятия. Отношение внешнего мира к людям с инвалидностью всё еще не выбралось из темного леса предрассудков, суеверий и предвзятости. Отчасти именно поэтому очень важно, что мы — такие вот люди с особенностями, заявляли о себе как можно чаще, чтобы другие дети и их родители понимали, что иногда препятствия к привычному нам образу жизни в отношении людей с инвалидностью — лишь у нас в голове. У меня, так называемая, невидимая инвалидность — нарушение слуха, оно довольно значительное, я живу с этим с трех лет, но на слуховые аппараты решилась только в 30 (тридцать!) лет. А на получение справки об инвалидности и вовсе в 35 (тридцать пять!). Вот тут https://telegra.ph/El-Deafo-06-22 очень подробный текст обо всем — моем детстве и юности, проявлениях особенностей и страхе, что кто-то об этом узнает. Это сейчас мне немного иронично даже — я хотела остаться незаметной с тяжелой потерей слуха (3 степень), думая, что вполне могу сойти за человека, который похож на других (эту установку можно было понять тогда, но не сейчас, сейчас надо максимально уходить от такого восприятия — движения к условной норме). Но в то время у меня был какой-то «резерв» времени для общения с людьми, пока они не поймут, что со мной что-то не так, я буду это скрывать, даже если сказать об этом важно (на медицинских процедурах, например). Это невероятно сложно, два года психотерапии во взрослом возрасте, поддержка семьи и близких, а потом и моей дорогой начальницы, «перепонимание» того, что стоит относиться к этой своей особенности иначе — не скрывать и пытаться быть похожей на других, а использовать любые средства для улучшения качества жизни (слуховые аппараты в моем случае) и спокойно сказать обо всем там и тем, где и кому это необходимо. Ну а раз так спокойно, то поделюсь этим с вами, возможно, это как-то поможет изменить отношение родителей к своим детям или специалистам посмотреть на своих учеников с нового ракурса.