Post #424

Самоадвокации пост. Еще один. Эти размышления у меня появились после чтения нескольких дискуссий в нашем прекрасном чате курса. Хотя, нет. Раньше. Я слушала выступление Натальи Фощуновой на конференции про социализацию детей с РАС. И Наталья говорит, что вопрос-проблема с социализацией останется навсегда, потому что РАС навсегда. И дети прекрасные, всему обученные — навыки, учебное поведение, освоение программы — всё замечательно, но инициировать игры, общение, активности они могут только с помощью/подсказкой/поддержкой взрослого. И вот сейчас, оставшись без слуховых аппаратов, я чувствую себя примерно также — мне очень сложно решиться инициировать вербальные взаимодействия. Мне тоже нужна поддержка, только техническая. И да, это на всю жизнь. Но я же могу жить свою жизнь эффективно, когда у меня такой технической поддержки нет? Конечно, просто немного иначе. Социальная жизнь в ней тоже может присутствовать, только в другом формате. Какие тут могут быть выводы? В каком направлении рефлексировать? Пока четко видимой тропинки нет, но очертания уже видны. Я почему-то помню из детства такую большую и жутко страшную тетеньку — лора. Я до сих пор, когда смотрю диснеевскую русалочку, меня флэшбечит в прошлое от этой ведьмы, которая у русалочки голос отняла взамен ног. Вот эта ведьма прям срисованная с той тетеньки-лора. Так вот. Я помню, как эта тетенька моей маме постоянно твердила, что мне обязательно нужно носить эти допотопные слуховые аппараты (ох, видели бы вы, на что они были тогда похожи, каких они были размеров и как ужасно они работали!). Что меня надо отправить в интернат и что моя будущая профессия — швея. Я ничего не имею против этой профессии, только я терпеть не могу шить (может именно поэтому :) И вот эти рассказы о далеком страшном интернате с полным отсутствием перспектив пугали меня и мою маму страшно. Мама была настроена решительно, что ее дочь пойдет в обычную школу и выбрала… самую лучшую в городе — гимназию с углубленным изучением китайского языка. Китайский я обожала, он был с 1 класса, я была лучшей ученицей по этому предмету и даже поступала на иностранные языки в вуз, чтобы работать переводчиком! Не прошла по конкурсу, хотя китайский сдала на высший балл. О чем я только думала тогда :) Потом были два вуза одновременно, рождение любимого сына, переезд в Москву, смена деятельности. И вот, к чему я это всё веду :) Нет никаких правильных или неправильных путей в отношении развития, обучения ребенка. То, что я прошла такой путь не значит, что он эффективный для других. Совсем нет. Я иногда думаю, а вот если бы тогда были слуховые аппараты, как сейчас, не было бы стигмы в отношении инвалидности, а если бы был тьютор, а психолог, а если бы мозг мой работал в полную силу, а не тратил бы огромные ресурсы на распознавание смысла сказанного, а если бы… Нет смысла пытаться спрогнозировать то, что уже нельзя изменить, хотя пофантазировать иногда бывает интересно! Но есть глубокий и полезный смысл в другом. Родители и педагоги, тьюторы и специалисты, верьте в своих детей, учеников, тьюторантов! Да, РАС на всю жизнь, как и сенсорные нарушения, как и много всего другого. Но мы понятия не имеем, как это может быть скомпенсировано! Это могут быть совершенно неожиданные для вас варианты, о которых вы даже не задумываетесь сейчас. Жизнь точно умеет удивлять. Поэтому, очень вас прошу постараться, насколько это возможно, не мыслить ограничениями, не строить заборы из дефицитов, а пробовать, если есть возможность пробовать. Не нужны нам никакие нормы, потому что мы никогда этими нормами не будем. Но, если в нас верить, предоставляя возможности, то мы будем искать способы быть удобными этому миру. Пока этот мир становится удобным для нас.