Post #826

Какой крутой текст про важность обучения для паллиативных детей https://n-e-n.ru/slozhosti-v-shkolah-u-tyazhelobolnyh-detey/ «Дом с маяком» вообще очень много делает в плане возможностей обучения для детей, которым нужна очень мощная поддержка и специальные условия. Мне сначала хочется поделиться с вами цитатой Светланы Щербаковой — педагога-психолога и специалиста по обучению тяжелобольных детей в школах, а потом еще добавить от себя немного слов: «Родители покажут, как покормить ребенка через гастростому, как убрать слюни. Обучение займет десять минут. Медсестра пришла, когда ее позвали, сделала, ушла. Это не то, что случается резко, неожиданно, что нужно обязательно постоянно находиться рядом. Но ситуация никуда не двигается, к сожалению. Для ребенка создается „пузырь безопасности“. Зачем паллиативным детям в школу? Там же инфекции, там же другие дети. Януш Корчак хорошо сказал: „Мы так боимся, что ребенка заберет у нас смерть, что забираем у него жизнь“. Люди, которые никогда не сталкивались с этой темой, думают, что паллиативные дети могут в любой момент умереть. Люди, которые никогда не сталкивались с паллиативной помощью, могут думать, что наши ребята находятся в критическом состоянии и их жизнь исчисляется днями, в крайнем случае месяцами, они могут в любой момент умереть, их состояние здоровья неконтролируемо. Но в большинстве случаев это не так», — рассказывает Светлана. В школах очень сложно с медицинскими процедурами, насколько бы легкими они ни были. Даже тьютор не может проводить никаких медицинских манипуляций при всем его желании, только вызвать скорую помощь. При такой юридической сложности непонятно, как в таких случаях действовать. Остается только один вариант, что с ребенком всегда будет родитель или обученная няня с соответствующими документами, которые дают ей право на медицинские процедуры. Но это далеко не всем удобно и доступно. Но мне тут еще кажется непроговоренной тема с принятием. Я помню свой разговор с одной из воспитательниц, когда я работала в дежурном саду. Она тогда рассказала, что у ее знакомой дочка с интеллектуальными нарушениями и, когда воспитательница приходит к знакомой в гости, ей неприятно за той девочкой наблюдать, потому что она неконвенционально выглядит. И это тоже нельзя оставлять без внимания, когда мы говорим о включении детей с ТМНР в общую школу. Это должно быть в общей культуре людей, привычным, непугающим, безопасным. Легко сказать — чего бояться-то, ну слюни, ну и что, убрал и дальше поехали. Но это вообще далеко не у всех так работает. И я представляю, какой тут должен быть объем просветительской работы, чтобы убедить всё педагогическое сообщество, что у нас не только закон диктует право всех детей без исключения на любую форму образования, которую они вместе с родителями выберут, но и наша внутренняя убежденность должна быть. Что это действительно нужно каждому. Да, возможно вам вот сейчас непонятно, чему учится такой человек, который лежит в коляске, но тогда давайте читать об этом больше, узнавать, знакомиться, разбираться и понимать. В «Доме с маяком» регулярно проводятся экскурсии, можно туда сходить. Но, в целом, я ощущаю, насколько сложной может быть обсуждение такой темы и какими могут быть дискуссии. Вот это вечное «у меня их 30, а еще за вашим следить» и «а если что-то случится, кто отвечать будет» нельзя оставлять без ответов. А ответы и правда не так просто найти, даже если привести в порядок юридическую сторону процесса (возможности проведения медицинских манипуляций в образовательных организациях). Это всё больше в другом поле — общечеловеческом. Про принятие и информированность.