Фонд «Каждый Особенный»

«Я хочу, чтобы моего ребёнка уважали и перестали выживать» Евгения врач кардиолог, работает на полставки в частной поликлинике, живёт в посёлке Дубовое. Стройная, с длинными волосами. Она готовит кабачковые оладьи на кухне, изредка в комнату забегает её сын…

«Я хочу, чтобы моего ребёнка уважали и перестали выживать» Евгения врач кардиолог, работает на полставки в частной поликлинике, живёт в посёлке Дубовое. Стройная, с длинными волосами. Она готовит кабачковые оладьи на кухне, изредка в комнату забегает её сын Ярослав. Ярику восемь лет. У Ярослава фармрезистентная эпилепсия, началось всё в три года. В год он говорил пару слов, потом замолчал, перестал смотреть в глаза. Потом случился первый приступ. «Сначала было неплохо, была ремиссия по 8 месяцев. Потом приступы учащались, были долгие и тяжёлые. Он спал после них по 4 часа, вставал и снова случались приступы. В 2021 году Ярика прооперировали, сделали операцию на открытом мозге и теперь чуть полегче, конечно». Сейчас у Ярослава установлен вагусный стимулятор, который помогает хотя бы немного уменьшать приступы. РАС идёт дополнительным диагнозом. В три года Ярик пошёл в детский сад. Женя ничего не знала ни о тьюторах, ни о ресурсных группах. «Ребёнок сам себя не обслуживает, есть эпилепсия, не говорит, навыки плохо развиты. Заведующая мне говорит — я вам советую годик подождать. Она ничего не рассказала о том, что есть ресурсные классы, тьютор, что это оплачивается, что есть государственная программа. Совсем ничего. Я узнала сама позже». Евгении помогла соседка, она работала с детьми с ментальными особенностями и предложила свою помощь. Тогда Женя и познакомилась с темой РАС ближе. Поставили инвалидность, нашли тьютора, начали заниматься дома. Через год пошли в детский сад: «тогда началось хождение по мукам. На нас и тьютора постоянно оказывалось давление в саду. Началась война с заведующей. Каждый день я слышала и проходила одно и тоже — почему ребёнок спит, почему ребёнок в коляске, почему ребёнок не вписывается в коллектив, почему он не общается с другими. Она просто хотела, чтобы мы перестали ходить туда. Тьютор вечно была в слезах. Абсолютное непринятие моего ребёнка с диагнозом. Прессинг был все четыре года. Я понимаю, их очень пугали приступы, а что делать нам — закрыться дома? Всегда были не те справки. Наш участковый была в декрете, из других больниц не подходила, я звонила в отдел дошкольного образования, объясняла ситуацию и тогда справку принимали. Последняя история из детского сада, почти перед нашим выпуском — педагогам запретили переодевать Ярика. Педагоги тоже боялись приступов, я понимаю их, в садике они были чаще. Но они относились к нему хорошо, конкретно с ними никаких проблем. Ярослав очень спокойный, он сам по себе. По обучению трудный — чего-то добиться от него можно, но со сложностями. Но нежелательного поведения у него нет».

Вчера мы отправили заявку на первый грант для Центра, и если выиграем, то минимум 24 подопечных Центра смогут продолжить занятия. Конечно, в спешке написать качественный проект довольно сложно, но мы надеемся. Результаты конкурса 1 марта 2025 г — держите за нас кулачки.✊🙏 Наш дальнейший план: понемногу начать занятия в Центре для малого количества детей и провести большую онлайн-встречу с родителями г. Иваново, чьи дети посещали Центр, познакомиться и сориентироваться в дальнейших действиях. Нам осталось собрать 35500 рублей, чтобы оплатить зарплату одного педагога, Екатерины, которая уже готова посильно возобновить работу. Поднажмем? Моя карта 2202205633446395 (сбер, Наталья Викторовна З), в сообщении указать "Анна". Спасибо!❤️

Благодаря вашей поддержке мы собрали уже 73300 рублей, чтобы Центр помощи людям с РАС "Содействие" г.Иваново , в который Аня вложила столько любви и сил, вновь заработал. Спасибо вам!🙏❤️ В нашем решении продолжить дело Ани для ее сына Никиты и других детей с аутизмом и ментальными особенностями нас поддержали Ивановские, Белгородские и даже федеральные СМИ, все это время нам писали слова поддержки родители, чьи дети ходили в Центр, специалисты. Нас поддержал Александр Шорыгин , уполномоченный по защите прав предпринимателей в Ивановской области. Благодаря Александру, число пожертвований кратно увеличилось. Спасибо! Аня была невероятным человеком и масштабной личностью, способной вовлечь в свою работу многих людей. Когда Ани не стало, я сразу решила, что сделаю все, что в моих силах, чтобы появился первый Дом заботы "Анна", в котором мог бы жить Никита и другие "взрослые" дети, которые всегда будут нуждаться в сопровождении. Я сразу представила, что в нем будут висеть ее картины, потому что она была еще и талантливой художницей; фотографии ее деятельности и подопечных Центра. В этом месяце наш Фонд «Каждый Особенный» утвердил новую долгосрочную благотворительную программу "Анна", чтобы оказывать всестороннюю поддержку Центру "Содействие" для вывода его из кризиса и налаживания эффективной работы на постоянной основе, а также содействовать системным изменениям в отношении людей с РАС и другими ментальными особенностями в г. Иваново и Ивановской области.

Новый случай скулшутинга теперь в Брянской школе. Ранены четверо, одна ученица погибла и сама восьмиклассница покончила с собой. Вновь читаем о необходимости принятия мер, проверках безопасности, а саму "травлю" в школах планируют запретить на законодательном уровне. Недавно я сама лично стала свидетелем недопустимой и жесткой травли ребенка с аутизмом в одной из белгородских школ. Исследовано и подтверждено, что буллинг практически всегда поддерживается педагогами и руководством школ — игнорируется, оправдывается и забывается. Так и в моем примере, до сих пор никакие меры относительно этого случае приняты не были. Но я все еще надеюсь на справедливое решение этого вопроса со стороны городского управления образования. Травлю нельзя запретить, ровно как и нельзя защититься от чужой накопленной обиды и травмы, которую дети и подростки вынашивают годами. Это можно только предупредить превентивными мерами, развивая инклюзивную среду и повышая психологическую безопасность всех участников образовательного процесса. Два года назад, после стрельбы в Казанской школе, где погибли 9 человек и 32 пострадали, я писала колонку на @fonartv. К большому сожалению, текст актуален и сегодня, а каких-либо подвижек в этих вопросах все еще не видно. Материал по ссылке https://fonar.tv/column/2021/05/13/naskolko-moschnym-dolzhen-byt-vnutrenniy-protest-i-nenavist-chtoby-strelyat-v-lyudey

Затем в планах: 1. Пересобрать концепцию Центра "Содействие" и сформировать долгосрочные программы. 2. Создать в Центре сильную профессиональную команду из специалистов и родителей, работающих на одну цель. 3. Нарастить в команде Центра компетенции, научить разрабатывать социальные проекты и внедрить научно-доказательные технологии работы. 4. Сделать Центр "Содействие" - Ресурсным центром по распространению лучших доказательных практик в работе с детьми с аутизмом при поддержке Ивановского Государственного Университета (ИВГУ). 5. Открыть проекты поддержки взрослых с ментальными особенностями. Я провела несколько зумов: — с коллегами Ани из ИВГУ мы обсудили общую работу и будущие проекты; — с родителями детей с РАС, специалистами и друзьями Ани о посильной поддержке. Познакомилась с представителями администрации г. Иваново и Молодежным центром, который сдает помещение под Центр в аренду. У всех очень теплое отношение к Ани и есть желание помочь. От фонда я направила гарантийные письма о погашении долгов, а в новом году мы обсудим вопрос безвозмездной аренды. ❤ Прошу всех моих подписчиков и друзей. Если вы живете в Иваново и готовы помогать сбором средств, проведением благотворительных акций для Центра, пожалуйста, напишите мне. Если вы представители бизнеса из Иваново или имеете хорошие бизнес- контакты там, познакомьте нас - нашему фонду можно доверять. В идеале нам нужно продержаться до лета, чтобы написать первые гранты — мы верим в успех. Я открываю сбор на свою карту, тк пока нет механизма сбора средств для Центра "Содействие" и прошу помощи всех, кто также как и я хранит самые светлые воспоминания об Ане и ее работе, кому будущее Центра "Содействие", судьба Никиты и других детей с ментальными особенностями в Ивановской области не безразличны. Сумма к сбору 156800 рублей, карта 2202205633446395 (сбер, Наталья Викторовна З), в сообщении указать "Анна". Благодарю всех за отклик и репосты. 🙏✊

Мы Фонд «Каждый Особенный» берем Центр помощи людям с РАС "Содействие" г. Иваново на полное сопровождение, потому что дело Ани должно жить. Никите грозит ПНИ, когда бабушка и дедушка не смогут о нем больше заботится, а в нем он не проживет и полгода. В Ивановской области, также как и в Белгородской, и в других регионах страны, дети с ментальными особенностями не перестанут рождаться и мы могли бы попробовать помочь им. Я попросила папу Ани временно возглавить Центр, а я буду его личным советником. Сейчас Центр не принимает детей и имеет долги. Наши первые задачи в связи с этим: 1. До 15 декабря нужно собрать 38615 рублей, чтобы оплатить долг по аренде (12655 р) и за коммунальные (25960 р). 2. Собрать 5000 р. на изменения в учредительных документах (госпошлина и нотариальные услуги). 3. Собрать 113142 р на зарплату в первые шесть месяцев пока только одного педагога, прекрасной Кати , которая готова продолжать работу с ребятами и вместе с нами выводить Центр из кризиса.

В пятницу к нам в Тренировочную квартиру снова пришли наши дорогие гости — руководители Энергостроительной компании «Мехколонна — 26»! На часах 17:30, Дима встречает гостей, улыбается. Рита и Марина сидят на кухне на диване, вместе, смотрят фильм. На столе знакомая и любимая всеми выпечка: слойки с яблоком. Наконец Руслан и Анна звонят в домофон и заходят с огромными пакетами подарков. Все пошли встречать их к двери. Такое внимание очень ценно для каждого в нашем фонде и для родителей ребят. Мы не перестаём говорить спасибо каждый раз, когда встречаемся с ними. И мы будем говорить всегда. Конфеты, печенье, полуфабрикаты, крупы, моющие средства, новогодние игрушки, гирлянды. В ажиотаже ребята не знают, в какой пакет заглянуть первым делом. Дима вытащил всё на стол, а Рита аккуратно начала раскладывать в шкафчики и холодильник. — А вы видели, что вам ещё ёлку подарили?, — спустя 20 минут спрашивает Наташа, руководительница фонда. Ребята пропустили её, потому что всё внимание было приковано к ещё одному неожиданному подарку — Яндекс Станции! Никита держит в руках и думает, куда её можно поставить дома. Стесняется, он не привык к такому вниманию. — Ему нужно немного подумать, слишком много вопросов, — бережно говорит тьютор Руслан. Все немного успокоились и сели за стол. Дима, как настоящий хозяин, быстро спрашивает у всех, кто что будет: чай или кофе? Разговаривали обо всём: о первых неделях на проекте, о том, как чувствуют себя тьюторы, о планах на будущее. — Мне всё нравится, уже привыкла, да, — говорит Рита скромно. Как и Никита она волнуется с непривычки, поэтому часто украдкой смотрит на Марину. Руслан с удовольствием рассказывает всем о рабочей поездке в Китай, красоте Шанхая и необычной еде. Все внимательно слушают. — Алиса, включи, пожалуйста, Лепса! — просит Дима, быстро разобравшись как её включать. Скоро Новый год и Руслан с Анной поинтересовались, будет ли у ребят вечеринка по этому поводу. — Мы видели, как вы умеете классно танцевать!, — говорит Наташа. — А да, было дело! Но только если тут стол убрать, а то неудобно будет тут — улыбаюсь отвечает Марина. — Тогда точно надо устроить, надо подумать об этом обязательно, — говорит Руслан. Чай горячий, слойки сладкие, а такие встречи — самые особенные, как в первый раз. Большое спасибо нашим друзьям из «Мехколонна 26» за поддержку и заботу 💙 Проект «Тренировочная квартира» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Партнёры проекта: Энергостроительная компания «Мехколонна 26» и строительная компания Трансюжстрой.

Расскажу о нашем особенном воскресенье.❤️ Меня на самом деле довольно трудно куда-то вытянуть — все время оцениваю в голове, не потрачу ли время зря. Мамочка уже просто умоляет, чтобы я вышла хоть куда-нибудь.) В общем — я вышла.☺️ Очень признательна и благодарна за гостеприимство Светлане Юрьевне Борухе. Белгородская филармония в который раз радушно встречает нас для добрых дел. Галина Ларионова, Вита Борозенцева , Ольга Яцына, Яна Клышникова, Ольга Амурская , Лариса Столетова , Кристина Ларина — сколько же у нас талантливых, красивых, смелых и умных женщин! Любовалась каждой! Со многими я познакомилась впервые, но удивительно, казалось, будто мы все сто лет друг друга знаем. Оксана Шиповских вечный двигатель и генератор идей для встреч со смыслом. Дорогая, низкий тебе поклон.🙏 Я всегда хотела, чтобы помощь людям с ментальными особенностями не была снисходительной, из жалости, которая унижает человека, а была бы естественной, легкой и понятной. Кажется, нам это удается. Спасибо всем, кто пришел в день мам, чтобы поддержать людей с аутизмом и другими ментальными особенностями. Спасибо нашим дорогим партнерам — PROBRUNCH Белгород — кондитерская пекарня БонБон — кафе Lamajo — Чайная Пагода — Витамин Тайм. Спасибо за настроение прекрасной ведущей Наталье Ерановой, а Ирине Ивановой за атмосферные фото, на которых мы такие довольные и свободные. Благодарим нашего информационного партнера - — журнал "Азбука бизнеса и семьи". Маргарита Хорошайлова , спасибо, что задаете новые тренды, несущие важные ценности и смыслы. Мы собрали 77 тысяч, чтобы сделать еще несколько шагов к тому будущему, принимающему миру, в котором есть место каждому. Что в итоге. В итоге я выпила 100 г водки с соленым огурчиком и пошла в прекрасной компании слушать джаз.💁‍♀️🙌 И не спрашивайте меня: "А что так можно было?". Просто присоединяйтесь к нам в следующий раз! 😌❤️

Спасибо партнёрам, которые подготовили для нас особый фуршет: — PROBRUNCH — кондитерская пекарня БонБон — кафе Lamajo — Чайная погода — Пастила Vitamin Time. Спасибо большое нашему другу и вдохновительнице Оксане Шиповских, стилисту и эксперту по имиджу, и маленькому волонтёру Макару за воскресный день с особым смыслом. Спасибо всем гостям и участницам, которые сделали воскресенье по-настоящему незабываемым: Витe Борозенцевой, стоматологу и кандидату медицинских наук и Ольге Амурской, психологу-ансестологу, Ларисе Столетовой, эксперту в сфере коммуникаций и Кристине Лариной, экологине, ведущей Наталье Ерановой. Благодарим за поддержку нашего информационного партнёра журнал «Азбука бизнеса и семьи» и лично учредителя и издателя Маргариту Хорошайлову. Спасибо студии балета и растяжки «Levita» «Levita» и премиальному текстилю «Polianna Home» за творческое участие. Глубокую признательность и благодарность выражаем директору Белгородской филармонии Светлане Юрьевне Боруха за тёплый приём и возможность насладиться прекрасным джазовым концертом в завершении. Спасибо за чудесные и атмосферные снимки фотографу Ирине Ивановой. Спасибо каждому и каждой, кто был рядом с нами «Накануне Зимы»! Спасибо, что дарите новые возможности для людей с аутизмом и другими ментальными особенностями на полноценную жизнь в нашем обществе 💙