Фонд «Каждый Особенный»

Сегодня 10 ноября — Всемирный день науки за мир и развитие! Это отличный повод рассказать вам, почему фонд «Каждый особенный» поддерживает научные методы в своей работе. Аутизм, или расстройства аутистического спектра — это группа нарушений в развитии, которые влияют на поведение, общение и восприятие мира. У одних людей с РАС эти особенности едва заметны, а другим требуется серьёзная поддержка в разных аспектах жизни. С первого дня работы фонда мы используем в проектах научно доказанные методы работы с аутизмом. Среди них — Денверская модель раннего вмешательства и прикладной анализ поведения. Эти методики помогают специалистам фонда формировать индивидуальные программы для детей и взрослых с РАС, ориентируясь на их возраст и уровень поддержки, который им нужен. Современные программы помощи детям и взрослым с РАС крайне важны. Все дети и взрослые с аутизмом разные, у каждого из них есть свои сильные и слабые стороны. Программы поддержки и обучения подбираются индивидуально, основываясь на особенностях каждого человека, что позволяет достигать хороших результатов. Цель этих методик — поддержка естественного развития ребёнка, включая стимуляцию развития речи, интеллекта, социальных навыков и других умений, которые, из-за аутистического спектра, развиваются у ребёнка медленнее, чем у детей без аутизма. Применение научных методов — это реальная поддержка людям с аутизмом, помогающая раскрыть их потенциал. Мы верим, что наука помогает делать мир доступнее и справедливее для людей с РАС и для каждого из нас 🫂

В 2009 году, когда четырехлетнему Макару диагностировали РАС, я, как и любой любящий своего ребенка родитель, решила сделать для своего сына все возможное и невозможное, чтобы вырвать его из лап аутизма. Я тогда работала в банке и решила очень много работать, чтобы обеспечить Макару лучших частных специалистов, которые помогут ему вытянуться по навыкам к школьному возрасту. Каково же было мое удивление, когда я поняла, что даже частных специалистов, умеющих работать с моим сыном, в Белгороде нет. Нет даже частного рынка, который всегда развивается быстрее. Что же тогда есть в государстве? Все только пожимали плечами и отводили глаза. Большой мир людей, в котором моему маленькому сыну не нашлось места, не оставил другого выбора, кроме как открыть фонд и разбираться с тем, почему так много детей и людей оказались за пределами социальной жизни. Первой мыслью было открытие центра для таких детей. Но, чем больше я погружалась в проблематику, тем яснее понимала — центр не решит проблему аутизма, потому что помощь людям с РАС должна быть непрерывной, долговременной и достаточной. Это подтверждено многочисленными исследованиями. Для наилучшего прогноза ребенок с аутизмом должен получать около сорока часов поведенческой поддержки в неделю в естественной среде — там, где возникает множество социальных ситуаций и событий, с которыми ребенку важно научиться справляться. Ведь аутизм — это, в первую очередь, трудности в коммуникации и нарушение социального взаимодействия. Где же детям с аутизмом учиться этому, как не в детских садах и школах — там, где они проводят максимум времени? Только сады и школы могут покрыть тот объем помощи, который нужен для эффективной коррекции. Даже если у семьи есть финансовая возможность покрывать расходы на работу с ребенком по 5-8 часов в день в специализированных центрах, что мало вероятно, никакой центр не создаст вокруг ребенка ту непредвиденную среду, с которой ему нужно научиться взаимодействовать, потому что среда любого центра ограничена — в ней нет социального конфликта. Каждая отдельная инициатива и любой центр могут быть дополнением и поддержкой к тем обязательным услугам, которые по умолчанию должны быть в системах здравоохранения, образования и социальной защиты, потому что это фундамент, база. Но если нет даже минимальной базы, ребенок с РАС будет лишен больших возможностей на полноценную жизнь, когда повзрослеет, потому что помощь ему будет фрагментарной. От этого будет зависеть уровень его дееспособности. Именно поэтому работа нашего фонда сосредоточена на создании поддерживающих условий для людей с аутизмом от раннего детства до взрослой жизни в государственных учреждениях здравоохранения, образования и социальной защиты. Мы работаем над тем, чтобы в государстве был создан хотя бы минимум обязательной, непрерывной, достаточной и доступной помощи людям с РАС, основанный на научно-доказательных методах. Каждый ребенок с аутизмом, либо другими ментальными особенностями может и должен приходить во взрослую жизнь максимально дееспособным и никто не должен лишать его этих возможностей.

Сколько людей с аутизмом живёт среди нас?🌏 Дети с аутизмом рождаются во всём мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического положения семьи. По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно 1% населения рождается с диагнозом РАС — каждый сотый ребёнок. Минздрав России подтверждает эту цифру. Но, к сожалению, официальных данных о количестве детей с аутизмом мало. По разным источникам, в России насчитывается около 30 тысяч детей с РАС, что значительно ниже ожидаемых цифр. За последние несколько лет число детей до 14 лет с РАС выросло почти в два раза, и сегодня каждая четвёртая детская ментальная инвалидность связана с расстройствами аутистического спектра. Однако большая часть детей с аутизмом в России все ещё не попадает в статистику. Аутизм — поведенческий диагноз, который ставится на основе результатов наблюдений за ребёнком, интервью с родителями или самим человеком с использованием специальных шкал. К сожалению, врачи зачастую не обучены инструментам диагностики РАС, в стране до сих пор недостаточно развита система выявления расстройств аутистического спектра. (прим. исследование Федерального ресурсного центра РАС). Проблемы диагностики также связаны с нехваткой специалистов. Как считают исследователи, в России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах с более развитой диагностикой. Развитая система диагностики и подготовка специалистов имеют решающее значение. Чем больше специалисты знают об аутизме, тем чаще дети получают правильный диагноз и необходимую поддержку.

Наш фонд сейчас активно ведёт работу сразу в трёх регионах — Белгородской, Орловской и Ивановской областях. 30 октября, на базе средней общеобразовательной школы №12, состоялась встреча со специалистами на тему «Использование разнообразных форм и методов в работе тьюторов с детьми ОВЗ». На встрече руководитель психолого-социально-логопедической службы Быковская Светлана подробно рассказала о начале работы с нашим фондом «Каждый особенный». Мы рады видеть большой интерес к проекту и к совместному сотрудничеству в регионах, где мы начинаем работу. Уверены, что совместными усилиями сможем улучшить качество жизни для детей с аутизмом 💙

Будни швейной мастерской в Центре полезной занятости! Взрослые аутичные парни и девушки несколько раз в неделю оттачивают работу за швейными машинками: они практикуются в вышивке и первых строчках, делают выкройки для наволочек, мастерят прихватки. Между рутинными делами они по-дружески успевают поговорить о том, что их волнует и интересуют. Ведь Центр полезной занятости — это про жизнь и самостоятельность 💙

Друзья, наш проект выездных служб «Передышка» продолжает работать в Белгороде. Сегодня мы поделимся историей Максима — одного из участников проекта. Вернуться к занятиям после длительного перерыва, вызванного тяжёлой обстановкой в регионе, было непросто. Несколько первых встреч с Юлей, специалисткой проекта, проходили с помощью метода «рука в руке» — когда тьютор бережно направляет ребёнка, держа его руки в своих. Сейчас, спустя месяцы регулярной работы, он с улыбкой встречает Юлю, внимательно слушает задания и выполняет их почти самостоятельно. Кстати, раньше Максим предпочитал заниматься только на полу или на диване, а сейчас комфортно чувствует себя за столом, и всё занятие проходит без отвлечений. Два раза в неделю Юля учит Максима мыть руки, подметать пол, аккуратно складывать вещи. Но больше всего ему нравится сортировать карточки по цветам, собирать мозаику, резать ножницами бумагу и играть в «Парикмахерскую», где он имитирует звук любимого фена. Максим пока не говорит, но осваивает жесты, которые помогают общаться. Он уже знает, как и когда использовать жесты «привет» и «пока». Пока ребёнок учится и развивается вместе с нашим специалистом, родители могут уделить время себе, восстановить силы, побыть наедине с собой или, наконец, позвонить близким. «Передышка» — это возможность для каждой семьи, где есть ребёнок с РАС: научиться новому, улыбнуться, выдохнуть. Если вы хотите поддержать проект и фонд «Каждый особенный», пожалуйста, оформите пожертвование по ссылке: https://ko-fund.ru/donate/

Сегодня мы направили официальное письмо губернатору Белгородской области с просьбой создать межведомственную рабочую группу для комплексного решения проблемы аутизма в регионе. К письму присоединились три некоммерческие организации и пятьдесят восемь семей детей с инвалидностью из всей области: из Белгорода, Губкина, Старого Оскола, Шебекино, Ивни, Бирюча, Ровеньков, Строителя, Дубового, Стрелецкого и других муниципалитетов. Пятьдесят восемь семей — это много, учитывая, что мы не собирали подписи для отстаивания прав своих детей последние десять лет. То есть, во взаимодействии с профильными министерствами мы вернулись в 2014 год. Такой подход я называю "потрясать телами" — когда родительский запрос игнорируется настолько, что приходится собирать поимённые доказательства нашего существования. Можно было продолжить и собрать сто, триста или тысячу подписей, но количество здесь, по сути, не играет большой роли. Всем давно известно, что за каждым родителем, который готов открыто отстаивать права своего ребёнка и семьи, стоят ещё десять-пятнадцать-тридцать тех, кто по разным причинам не может присоединиться открыто. Однажды я прочла цитату: "Я повышаю голос — не для того, чтобы кричать, а для того, чтобы были услышаны те, у кого нет голоса", и эти слова во мне глубоко откликнулись. Фонд «Каждый Особенный» был открыт мной не только для того, чтобы создавать проекты для людей с РАС, но и чтобы говорить за тех, кто не может высказаться самостоятельно, будь то из-за страха, нехватки ресурсов или социального положения. Это мой личный способ проявить солидарность и помочь тем, чьи проблемы остаются незамеченными годами. Каждый родитель должен иметь возможность выступать за улучшение образовательных, медицинских и социальных услуг для своего ребёнка, участвовать в общественных обсуждениях и влиять на законодательные решения, касаемые качества жизни его ребенка. Очень жаль, что после десяти лет нашей работы, мы снова вынуждены громко повторять: "Ничего для нас без нас".

18 октября в Орле состоялся круглый стол, посвящённый созданию условий для обучения детей с РАС в образовательных учреждениях Орловской области под председательством члена правительства Орловской области — руководителя департамента образования Орловской области Патроновой Ирины. Это мероприятие предоставило уникальную платформу для обсуждения и обмена опытом среди различных заинтересованных сторон. В обсуждении приняли участие представители органов власти, родительские некоммерческие и благотворительные организации, руководители образовательных учреждений, психологи, учителя-дефектологи, а также врачи. Особое внимание на встрече уделялось научно-доказательным подходам в воспитании и обучении детей с РАС, в частности, прикладному анализу поведения. Этот метод признан одним из наиболее эффективных и результативных в работе с детьми с РАС, так как основывается на анализе и изменении поведения через позитивное подкрепление и структурирование. Обсуждались важные темы, такие как разработка и внедрение адаптивных методик обучения, подготовка и повышение квалификации педагогов, создание благоприятной образовательной среды, а также эффективное финансирование. Наталья Злобина, руководитель фонда «Каждый Особенный», подробно рассказала участникам круглого стола о деятельности фонда и о современном опыте обучения детей с аутизмом в школах Белгородской области. Также Наталья отметила, что, несмотря на успехи в сфере коррекционного образования в Орле, педагоги общеобразовательных школ и детских садов нуждаются в качественном методическом сопровождении. Участники подчеркнули необходимость межведомственного сотрудничества, привлечения общественников и активного участия родителей в образовательном процессе. Родители, обладая уникальными знаниями о своих детях, играют центральную роль в разработке индивидуальных подходов и поддержке педагогов. Круглый стол подчеркнул важность координации действий между всеми участниками процесса обучения для достижения положительных результатов и дальнейшего развития инклюзивного образования в регионе. Среди важных выводов: — создание ресурсных классов, — разработка индивидуальных образовательных маршрутов и тьюторское сопровождение, — укрепление профессиональных сообществ, — проведение регулярных просветительских семинаров для родителей. Все эти меры помогут создать благоприятную среду для обучения и развития детей с РАС, обеспечивая им равные возможности в образовательной системе Орловской области.

🏫Ресурсный класс — это образовательное пространство, в котором дети с особенностями развития учатся в своём темпе и получают дополнительную поддержку для успешного обучения и включения в школьную жизнь. Кроме индивидуальной работы в ресурсном классе, каждый учащийся также зачислен в общеобразовательный класс. При такой модели обучения ребёнок проводит примерно половину учебного времени в общеобразовательном классе, а в ресурсном осваивает навыки и изучает темы, которые даются ему труднее. Всё зависит от индивидуальных потребностей ребёнка — кому-то нужно больше времени для освоения русского языка и математики, а у кого-то возникают трудности с чтением. Несмотря на существующие с 2012 года рекомендации Министерства образования РФ, ресурсные классы всё ещё редки и чаще всего возникают благодаря инициативам родителей. Но и в обычном классе можно создать поддерживающие условия, которые пойдут на пользу как детям с особенностями развития, так и детям без. Мы адаптировали статью, опубликованную некоммерческой организацией Autism Speaks о том, как учителя и педагоги могут создать поддерживающие условия для нейроотличных детей в своём классе.

Друзья, у нас отличные новости! Фонд «Каждый особенный» получил поддержку от компании «МТС» 💙 В марте обстрелы Белгородской области участились, в связи с чем многие оказались в кризисной ситуации. Наш фонд — не исключение: нам пришлось приостановить все программы и проекты, чтобы сосредоточиться на экстренном переселении подопечных в безопасные регионы. Мы искали возможность помочь тем, кто не мог уехать. И вот компания «МТС» откликнулась на наш призыв о помощи! В рамках благотворительной работы компании мы сможем помочь 50 семьям с детьми с РАС. Выделенная помощь пойдёт на закупку жизненно необходимых лекарств, одежды, техники и спортивного инвентаря. Кроме того, мы предоставим семьям методические материалы, которые помогут родителям развивать и сохранять навыки детей дома в условиях вынужденной изоляции. Жизнь людей с аутизмом и их близких в Белгородской области сильно изменилась. В связи со сложной обстановкой в регионе стресс, беспокойство за будущее, длительная изоляция и серьёзные откаты в поведении у детей стали повседневностью. Внимание и поддержка важны сейчас как никогда. Мы искренне благодарим компанию «МТС», её руководство и сотрудников за отзывчивость и помощь! Вместе мы сможем преодолеть все трудности и поддержать наших подопечных.

Голос родителей детей с особенностями — это голос перемен. Наш бесценный опыт помогает разрабатывать более эффективные и реалистичные стратегии помощи нашим детям. Это мы круглосуточно изучаем самые последние исследования и лучшие практики, чтобы понять, что еще может помочь нашим детям стать более самостоятельными. Это мы знаем наизусть законы и статьи, которые защищают наших детей и обязывают создавать для них подходящие условия в детских садах и школах, в больницах, в местах работы и отдыха. Это мы выступаем адвокатами своих детей, пытаясь донести до государства наши потребности. Мы лучше понимаем, что действительно нужно нашим детям и какие трудности встречаются нам в повседневной жизни. Очень жаль, что по сей день отдельные чиновники, обязанные исполнять законы в интересах людей, игнорируют родительский запрос и отказываются признавать важность вовлечения родителей детей с РАС в процесс формирования политики в сфере охраны здоровья и разработки социальных программ. Сегодня в своей колонке на @fonartv я написала открытое письмо главе региона — Вячеславу Гладкову. Также на следующей неделе от лица фонда «Каждый Особенный» и родителей детей с РАС мы направим официальное письмо с просьбой создать межведомственную рабочую группу по решению проблемы аутизма в Белгородской области. Право родителей детей с инвалидностью на официальный и постоянный диалог с властями закреплено федеральным законодательством. Сейчас мы составляем список семей детей с ментальными особенностями, живущих в г. Белгороде и Белгородской области, поддержавших нашу инициативу о необходимости создания межведомственной рабочей группы. Он будет приложен к официальному письму губернатору. Если среди читающих меня мам и пап детей с инвалидностью есть желающие присоединиться к нашей инициативе, пожалуйста, напишите мне в личные сообщения. Также приглашаем присоединиться родительские и общественные некоммерческие организации, которые работают в сфере РАС в нашей области. Пусть голос мам и пап будет громким, а проблемы детей с ментальными особенностями — заметнее. Всем спасибо за репосты.❤️

«Наши дети — это не отдельные случаи, а значительная часть населения Белгородской области, и каждый из них имеет право на полноценную жизнь и индивидуальное развитие. Родители, ежедневно сталкивающиеся с трудностями и бюрократическими преградами, устали ждать. Они заслуживают уверенности в будущем своих детей. Мы просим инициировать создание межведомственного координационного совета, который будет включать представителей всех ключевых министерств, специалистов по аутизму и, что наиболее важно, самих родителей. Задача этого совета — разработка и внедрение комплексной региональной программы поддержки людей с аутизмом и другими ментальными особенностями». 9 октября губернатор Белгородской области Вячеслав Гладков посетил отремонтированный Центр помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями «Синяя птица». Под его постом в соцсетях родители детей с РАС, которые годами ждут личных встречи с ним, написали комментарии, полные боли и отчаяния. Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина написала открытое письмо Вячеславу Владимировичу в колонке белгородского издания @fonartv. Прочитать письмо можно по ссылке: https://fonar.tv/column/2024/10/12/deti-s-ras-nikuda-ne-ischezayut-im-nuzhna-postoyannaya-podderzhka