Фонд «Каждый Особенный»

Орловский городской активист и блогер Владимир Корявиков снял очень пронзительный фильм, где орловские мамы детей с аутизмом поделились своими историями, рассказав о той реальности, в которой они живут сегодня, о тех трудностях, которые им приходится преодолевать вновь и вновь, чтобы помогать своим детям и не терять надежду, что они будут услышаны — представителями власти, специалистами в садах и школах, обществом. Непреодолимый барьер — этой парой слов можно охарактеризовать всю жизнь родителей детей с РАС. Ежедневные барьеры в образовании, в медицинской системе, в социальной сфере, в отношениях с окружающими. Постоянная борьба за права своих детей, за их возможность учиться, получать качественную помощь, просто жить достойной жизнью. Многочисленные исследования подтверждают, что уровень стресса у родителей детей с аутизмом сравним со стрессом, который испытывают военнослужащие в боевых действиях. Например, исследование Университета Висконсин-Мэдисон (2009) показало, что матери детей с аутизмом ежедневно испытывают хронический стресс, сопоставимый с уровнем стресса у солдат на передовой. В их организме фиксируется повышенный уровень гормона кортизола, что приводит к постоянному напряжению, тревожности и истощению. Постоянные требования ухода. Многие дети с аутизмом нуждаются в круглосуточной поддержке, в том числе в самых базовых аспектах жизни — от личной гигиены до коммуникации. Социальная изоляция. Семьи сталкиваются с непониманием, осуждением и даже агрессией со стороны окружающих. Они вынуждены отстаивать право ребенка быть частью общества, доказывать, что он не опасен, не «невоспитанный», а просто другой. Финансовые трудности. Специализированные занятия, медицинская помощь, частные специалисты — все это требует огромных затрат. Государственные программы поддержки либо отсутствуют, либо оказываются недоступными по разным причинам. Непредсказуемость будущего. Родители живут с постоянным страхом: что будет с их ребенком, когда они больше не смогут заботиться о нем? Кто поддержит его, если в обществе не создана система помощи взрослым людям с РАС? Все это приводит к тотальному выгоранию, с которым родители живут годами. У многих развиваются тревожные расстройства, депрессия, хронические болезни. В конечном счете это сказывается и на детях, которым важна эмоционально стабильная среда. По сути, этот фильм ясно показывает, что решение проблемы аутизма требует системного подхода: доступного образования, инклюзивных программ, реальной поддержки семей, профессионального сопровождения на всех этапах жизни человека с аутизмом. И если бы государственные структуры, чиновники на местах, ответственные за качество помощи людям с ментальными особенностями, посмотрели этот честный и правдивый фильм, возможно, нам — родителям, общественникам и фондам — не пришлось бы тратить время на бесконечные переписки и разговоры, чтобы доказать, что проблема аутизма масштабна; что дети с РАС не перестанут рождаться и что нужно перестать игнорировать потребности детей и их родителей. Этот фильм и честные истории сильных и невероятно стойких мам показывают, что родители не должны оставаться один на один с таким количеством трудностей. Они не должны ежедневно преодолевать непреодолимые барьеры. В фильме не раз звучит надежда мам на то, что в Орле и других городах области начнут открываться ресурсные группы и классы, где их дети смогут получить должное внимание и поддержку. Наш фонд активно работает в этом направлении и прилагает максимум усилий, чтобы эти изменения стали реальностью. 📢Обязательно посмотрите этот фильм, поделитесь им с друзьями, коллегами, родителями, которые сталкиваются с такими же вызовами. Эти 1,5 часа показывают реальность семей, воспитывающих детей с аутизмом: их ежедневную борьбу, надежды и стремление к лучшему будущему для своих детей. Такие родители живут не только в Орле — нас тысячи по всей стране. В каждом регионе есть семьи, проходящие этот непростой путь, сталкивающиеся с теми же барьерами и продолжающие добиваться помощи и поддержки от государства.

У меня даже в голове не было такой мысли — уходить из семьи именно из-за ребёнка. От того, что уйду, у него что-то изменится в лучшую сторону? Естественно нет. В это воскресенье, 23 февраля, нам хочется вспомнить наш особенный текст о папах — сильных, храбрых, любящих и честных. Команда фонда «Каждый особенный» поздравляет наших дорогих пап с праздником, которые остаются рядом, несмотря на все преграды и сложности! Мы очень гордимся, что у нас есть возможность рассказывать такие истории. Спасибо, что вы рядом 💙

А чему больше всего обрадовался наш папа — малыши бежали его обнимать, когда он возвращается с работы! Друзья, всем привет! Собрали отзывы родителей, чьи дети с РАС получают поддержку в службах ранней помощи. Службы ранней помощи — важный системный проект нашего фонда «Каждый особенный». Своевременное раннее вмешательство многократно повышает шансы маленьких детей, имеющих различные особенности, на полноценную жизнь во взрослом возрасте. С 2019 года, совместно с Министерством образования Белгородской области, мы начали развивать в регионе систему ранней помощи для малышей до трёх лет. Мы смогли открыть в Белгороде, Губкине и Старом Осколе девять служб ранней помощи, качественно оснастили их и профинансировали обучение педагогов. Сегодня службы и кабинеты ранней помощи расширяются и работают в 28 муниципалитетах региона на базе образовательных учреждений.

Детям с особенностями развития нужна профессиональная и интенсивная помощь с раннего возраста. Лучше, когда диагноз ставят от года до двух лет. Чем раньше его выявить, тем больше времени у педагогов и родителей есть, чтобы помочь ребёнку: подготовить к школе, а затем и к взрослой жизни. Сегодня мы хотим рассказать вам про раннюю помощь: что это такое и как она работает. Ранняя помощь — это комплексное оказание помощи и поддержка семей, воспитывающих детей раннего возраста с нарушениями развития или имеющими риск их выявления. Качественная интенсивная помощь детям в период раннего детства повышает их шансы на самостоятельную жизнь. Понимая это, наш фонд «Каждый особенный» организовал проект по развитию бесплатных служб ранней помощи в Белгородской области. Службы ранней помощи поддерживают семьи с маленькими детьми с особенностями развития. Специалисты помогают ребёнку адаптироваться к жизни, а родителям — лучше понять его потребности. Обратиться в бесплатную службу ранней помощи может любой родитель, который беспокоится по поводу поведения и развития своего сына или дочери. 📍 Если вы замечаете: - замедленное формирование двигательных навыков (малыш не переворачивается, не ползает, не сидит), - отставания в речевом развитии, - социальную замкнутость или агрессивное поведение, - нарушения режима сна, питания и эмоциональной стабильности, - уже выявленные задержки развития и диагнозы. Забота о развитии ребёнка ложится на родителей. Специалисты направляют, обучают и подсказывают, как правильно общаться, взаимодействовать и помогают формировать различные навыки малыша. Но важно помнить, что ребёнок развивается непрерывно — пока он гуляет, ест, спит, играет и купается. Родители должны использовать любой момент как возможность для формирования необходимых навыков. Почему важно именно раннее вмешательство? Это период, когда ребёнок эффективнее всего развивается и учится. Современные исследования в области физиологии детского мозга доказали, что до 3 лет в мозге ребёнка формируется рекордное количество связей. Мозг ребёнка имеет удивительную пластичность, и в раннем возрасте малыш учится быстрее всего. Поэтому важно не откладывать помощь. Эльмира Емельянова, специалист служб ранней помощи и часть команды фонда, рассказала, почему аутичным детям необходимо раннее вмешательство: «Благодаря своей практике могу с уверенностью сказать, что чем раньше ребёнок с РАС попадает в программу ранней помощи, тем более успешным он может быть в будущем. Очень важно научить родителей правильно взаимодействовать с аутичным ребёнком, формировать навыки коммуникации и социального взаимодействия. - Навыки игры и имитации, - познавательную активность и самостоятельность. Помочь организовать среду для ребёнка, учитывая его сенсорные особенности, и объяснить, как справляться с тяжёлым поведением. Другими словами, дать ключик для понимания родителями своих детей и наоборот».

Никто из нас не хочет оказаться в абсолютной зависимости от решений и действий одного человека, учреждения или системы. Это касается каждого, вне зависимости от состояния здоровья, возраста или социального положения. Личная автономия — это наша с вами базовая ценность. Каждый человек хочет самостоятельно принимать решения о своей жизни или, по крайней мере, иметь возможность влиять на них. Когда только один человек или структура полностью контролируют жизнь другого, это увеличивает риск злоупотреблений, ошибок и безразличия к его реальным потребностям. Результаты такого контроля и безразличия мы видим в психоневрологических интернатах, где недееспособные люди оказываются на пожизненном обеспечении по разным обстоятельствам своей жизни. Увы, сегодняшняя традиционная система опеки для недееспособных людей стала не инструментом защиты, а средством изоляции, лишающим их свободы выбора, автономии и полноценной жизни в обществе. Единственным опекуном человека, который утратил способность заботиться о себе и остался один без близких, становится ПНИ, который решает абсолютно все относительно жизни людей, проживающих в них. Даже самые заботливые опекуны могут ошибаться. Человек меняется, обстоятельства меняются — но право выбора каждого должно оставаться, даже если он нуждается в поддержке. На протяжении девяти лет крупные общественники, эксперты и фонды работали над тем, чтобы в нашей стране был принят закон о распределенной опеке, приложив к этому огромные усилия. В 2016 году законопроект был принят в первом чтении — он предусматривал возможность назначения нескольких опекунов, включая некоммерческие и религиозные организации, для опеки над недееспособными гражданами. Это позволило бы людям жить вне психоневрологических интернатов (ПНИ) и получать поддержку от различных организаций. Разделение опекунских функций между несколькими людьми или организациями помогло бы создать систему сдержек и противовесов, защищающую интересы подопечного, а не ограничивающую его. Огромное количество семей детей с аутизмом и другими ментальными особенностями в России живут в постоянном страхе за будущее своих детей после своего ухода. Мы тратим всю нашу жизнь на то, чтобы ПНИ перестали быть единственным вариантом будущего для наших детей: открываем свои НКО, становимся экспертами, разрабатываем проекты и ищем для этого ресурсы. Мы хотим, чтобы у наших детей в будущем была такая система поддержки, где есть помощь, а не принуждения. Чтобы решения в интересах недееспособных людей принимались совместно, чтобы и недееспособный человек мог участвовать в управлении своей жизнью насколько это возможно. Чтобы не существовало моделей тотального контроля, когда один опекун или организация решает все и распоряжается всем в жизни человека. На прошлой неделе, 12 февраля 2025 года, законопроект о распределенной опеке был отклонен Государственной Думой, что означает, что без внешней опеки ПНИ по-прежнему остаются единственным местом проживания для взрослых с ментальными нарушениями, если у них нет родственников, готовых взять на себя ответственность. Но так не должно быть. Опека должна быть: — Индивидуализированной — учитывать особенности, желания и потребности конкретного человека, а не навязывать ему ограниченную модель бытия, в которой его жизнь полностью подчинена правилам учреждения. — Гибкой — обеспечивать не только защиту, но и поддержку в развитии самостоятельности. — Ориентированной на достоинство — помогать человеку реализовывать свои ценности, а не превращать его в объект заботы. — Подотчетной — с системой контроля, предотвращающей злоупотребления со стороны опекунов и учреждений. Мы все хотим, чтобы нас слышали, учитывали наши желания и уважали наш выбор. Почему же для людей с ментальными особенностями это должно быть иначе?

«Любовь — это…» 💙 К 14 февраля мы решили поинтересоваться у наших аутичных ребят из мастерских Центра полезной занятости, что каждый из них думает о любви. Собрали в карточках самые искренние и откровенные их ответы 💌 С днём всех влюблённых, друзья! Поделитесь в комментариях, что для вас значит любовь.

Вчера, 12 февраля, в Орле на базе «Городского образовательного центра для детей, нуждающихся в психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» прошёл семинар-практикум по эффективным методам работы с дошкольниками с РАС с участием фонда «Каждый особенный». Семинар объединил руководителей и педагогов орловских детских садов, а также руководителей местных некоммерческих организаций, работающих с детьми, имеющими ментальные особенности. Открыла встречу директор Центра Зоя Овчинникова. Она подчеркнула важность развития профессионального сообщества в сфере помощи детям с РАС и необходимости сотрудничества с родителями, которые становятся экспертами и возглавляют некоммерческие организации и фонды. Одним из спикеров семинара стала руководительница нашего фонда Наталья Злобина. В своей презентации «Современные методы работы с детьми с РАС в инклюзивной среде» она уделила внимание доказательным методам работы с детьми с аутизмом, а также поделилась опытом реализации системных проектов фонда в Белгородском регионе. Наталья отметила значимость партнёрских отношений между всеми участниками образовательного процесса в интересах детей: «Инклюзия – это не сложно, если подойти к ней с пониманием. Очень важно, чтобы педагоги были гибкими, использовали адаптивные методики и работали в команде с родителями и специалистами. Дети с РАС могут учиться и развиваться в коллективе, если соблюдать основные принципы и помнить о тех ценностях, которые составляют основу инклюзивной культуры». Она выделила три ключевые ценности инклюзивного образования: 1. Равные возможности — каждый ребёнок, независимо от особенностей развития, имеет право на качественное образование и полноценную жизнь в обществе. 2. Принятие и уважение индивидуальности — важно научиться видеть и ценить уникальность каждого ребёнка. 3. Взаимодействие и сотрудничество — успешная инклюзия возможна только в партнёрстве педагогов, родителей, специалистов и детей. «Эти ценности — основа инклюзивной культуры, которая делает наше общество более человечным и справедливым». Также в семинаре приняли участие руководительница АНО «Озарение» Анна Азарова, мама 11-летнего Саши, и Анна Шунко, координатор Орловского отделения фонда «Клуб добряков» и мама 6-летнего Жени. Анна Азарова провела для участников семинара авторский мастер-класс «Мир глазами особого ребёнка», где поделилась профессиональным опытом и дала практические рекомендации по созданию комфортной среды для детей с аутизмом в образовательной среде. Специалисты Центра рассказали о своём опыте и методических подходах, которые используют в работе. Организаторы отметили высокую заинтересованность педагогов в современных подходах к инклюзивному обучению и выразили надежду на дальнейшее сотрудничество в сфере развития образовательных практик для детей с РАС и другими ментальными особенностями. Фонд «Каждый особенный» продолжает свою работу по поддержке инклюзивного образования и системных изменений в сфере помощи детям с аутизмом. Мы благодарим всех участников семинара и надеемся на дальнейшее сотрудничество!

В 2023 году наш фонд «Каждый особенный» взял на полное сопровождение центр помощи людям с РАС «Содействие» в городе Иваново. В 2021 году Центр оказался на грани закрытия после трагической смерти его руководительницы, Анны Егоровой. На протяжении многих лет «Содействие» оказывает системную помощь детям и взрослым с РАС и их семьям, включая раннюю диагностику аутизма, создание специальной развивающей среды и разработку образовательных программ для педагогов и родителей. Анна Егорова создала множество важных проектов в Ивановской области, направленных на системные изменения для людей с аутизмом и их семей. Нам важно продолжить это дело и делиться с вами тем, что сегодня происходит в Центре. Сейчас «Содействие» работает раз в неделю по субботам. Центр посещает 10 семей, в которых воспитываются подростки и взрослые с аутизмом в возрасте от 13 до 22 лет. Педагоги проводят занятия по развитию социально-бытовых навыков для детей, а также консультируют их родителей по запросам. Екатерина Силина, педагог Центра, поделилась с нами фотографиями с недавнего мастер-класса в образовательной организации «Код. Добра» в Иваново по направлению «Робототехника». На мастер-классе участники создали свои первые модели роботов, а в конце отпраздновали успех за чаем с печеньем. Это был новый и интересный опыт для всех — и для педагогов, и для ребят, и для родителей. Мы благодарим организацию «Код Добра», возглавляемую Алёной Брулетовой, за приглашение, и надеемся на скорую встречу! 💙

Как прошёл январь в фонде «Каждый особенный»? Друзья, делимся с вами цифрами из наших проектов в карточках. Наша команда продолжает в новом году активно работать над существующими программами помощи, адаптируя стратегию к текущим реалиям и искать новые ресурсы. Спасибо, что остаётесь с нами. Нам важен каждый 💙 Поддержать «Каждый особенный» можно по ссылке.

Дорогие друзья, привет! Наша благотворительная кампания«Тихий Новый год» завершилась, и мы рады поделиться итогами. Это была наша первая фандрайзинговая акция, и мы, признаемся честно, очень переживали: всё ли получится, поддержат ли нас люди. Благодаря вам всё получилось! Спасибо всем, кто рассказывал о нас в соцсетях, медиа и блогерам, кто поддержал нас словом, репостом акции, и, конечно, каждому, кто сделал пожертвование. С вашей поддержкой нам удалось собрать 41 000 рублей. Все собранные средства мы направим в проект «Передышка» — выездные службы для занятий на дому для детей с тяжёлой формой аутизма. 🎉 41 тысяча рублей — это 41час помощи специалистов. Это неделя занятий сразу для шести детей или почти две недели для одного ребёнка. Спасибо, что остаётесь с нами несмотря на тяжёлые времена. С вашей поддержкой мы сможем больше! 💙

Мы все любим проводить выходные с близкими и друзьями. Аутичные люди тоже это ценят, но порой им сложнее даются социальные навыки. Например, поход в кафе с мамой или друзьями может показаться непонятным и пугающим. 🧩 Специалист фонда «Каждый особенный» Аня Плеханова — учитель-дефектолог, поведенческий психолог и куратор ресурсных классов — подготовила социальную историю: — поход в кафе с мамой. Социальные истории являются проверенным методом обучения аутичных людей социальным навыкам, облегчая понимание последовательности действий 🫂

Сегодня мы хотим поделиться с вами успехами в проекте «Онлайн-сопровождение»! Никита — взрослый участник проекта Центра полезной занятости, третьей смены Тренировочной квартиры, а сейчас — нового направления нашего фонда. У Никиты повышенная тревожность, поэтому рутинность действий и понимание того, что происходит вокруг, крайне важны для него в жизни. Сильную тревогу у него вызывают ситуации, когда его торопят. Например, когда торопят с ответом или просят быстрее собраться и сориентироваться. В марте, когда проект «Тренировочная квартира» был приостановлен, Никита пришёл в «Онлайн-сопровождение», чтобы продолжать развивать навыки, которые помогут ему справляться с тревогой. Парень начал вливаться в процесс, и спустя несколько месяцев регулярных занятий стали заметны его успехи в саморегуляции. У людей в спектре аутизма стрессовые ситуации могут вызывать сильнейшую тревожность, так как им зачастую не хватает навыков, чтобы с ней справиться. Он постепенно, шаг за шагом, учится контролировать свои эмоции и мысли, прислушиваясь к себе. Педагоги пробовали несколько вариантов работы со стрессоустойчивостью Никиты. На каждом индивидуальном занятии они вместе практикуют анализ дня и его настроение. Они подробно обсуждают, почему ему было грустно, что беспокоило его на неделе или, наоборот, почему всё было хорошо и как поддерживать это состояние самостоятельно. Сейчас, как рассказывает куратор проекта Эльмира, Никита стал общительнее, гораздо спокойнее и стабильнее в своих эмоциях. Раньше на вопрос, как дела, он терялся и паниковал, отвечая спустя минуту или две. Теперь Никита охотнее вступает в диалог, даёт развернутые ответы и легче реагирует на вопросы. Например, без паники и замирания соглашается с просьбой прочитать что-то и ярче высказывает своё мнение, не боясь отвечать. Марина, мама Никиты, также замечает изменения в его поведении. Он самостоятельно, без напоминаний, включает компьютер и с интересом выполняет задания. Это — его личная ответственность. Регулярная психологическая поддержка является важной частью работы с аутичными людьми, ведь общение — это важнейший навык, который помогает им становиться самостоятельнее и делает их жизнь более безопасной и счастливой 💙